がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む
がん患者をデータで支援、県協議会がサイト開設 １５病院治療状況など公開
がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む
病床からＶＲで登山・旅行体験…緩和ケア病棟で研究：朝日新聞デジタル
仮想現実（ＶＲ）の装置を使って、がんを患い緩和ケア病棟で過ごす人に、行きたい場所や場面を疑似体験してもらう。そんな試みが市立芦屋病院（兵庫県芦屋市）で始まった。医学研究の形で慎重に進めているが、体験者にはおおむね好評で、病院側はＱＯＬ（生活の質）の向上に役立つことを願っている。 この病院に入院中の女性（４０）は昨年末にあった院内の演奏会の動画をＶＲで鑑賞した。装置に付いたヘッドホンから聞こえる音楽は、フルート、ピアノ、パーカッションの奏者の動きにぴったり合う。「音もあると臨場感が違う。病院にいても、次何をしてみようかな、と楽しみになる」 ＶＲは顔を向けた方向に合わせて３次元映像も動き、あたかもその場にいるような体験ができる。研究では、映像を映すゴーグル型の装置を頭部に固定し、リモコンで行きたい場所などを選んでもらう。世界中の景色の中に入り込める米グーグル社の映像ソフトのほか、全方向を写す特
希少がん 専門的診療受けられる病院のリスト公表 | NHKニュース
がんの中でも患者数が少ないいわゆる「希少がん」について、国立がん研究センターは、専門的な診療が受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 このため、国立がん研究センターでは、希少がんの専門的な診療を受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 はじめに対象としたのは、筋肉や脂肪などに腫瘍ができる「軟部肉腫」で、診断や治療ができる専門医が常勤であることや、過去３年間に毎年新たな患者を診療した実績があるといった条件を元に、３１都道府県で５３の病院のリストを掲載しています。 リストでは、病院ごとに、治療件数や専門医の数、それに受診してから本格的な治療を開始するまでに待たされる日数などを確認することができます。センターでは今後、ほかの希少がんについても順次、診療が受けられる病院のリストを公表することにしています。 希少がんセンターの川井章センター長は「患者だけでなく、
福岡の難病男性が｢人とITの力｣で見つけた夢
そんな落水さんが体調の異変に気づいたのは、30歳のときだった。 「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」 当時、落水さんにはPLSに関する知識はなかったが、全身の筋肉が衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病があることは知っていた。ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」（フジテレビ系）を観ていたからだ。 家族に歩き方の異変を指摘されて病院へ 「オレとめっちゃ一緒やん、と驚き、ネットで調べまくって、オレはALSだなと勝手に思ってました。とにかく最悪の結末ばかりが頭に浮かび、暗闇のどん底で……。家族に『なんか歩き方がおかしくない？』と言われ出して、さすがに病院行かなきゃと。異変を感じて1年近く経っていました。今、振り返ると、自分で気づかないふりをしていたのだと思います。地元の会社に転職して、やっと家族で安心し
京都のＮＰＯ：難病啓発マンガ ネットで広がる共感 | 毎日新聞
難病患者の社会的、経済的自立を支援するＮＰＯ「京都難病支援パッショーネ」（京都市右京区、上野山裕久理事長）が、ブログで啓発４コママンガを掲載している。半年間で約４０本を公開し、反響の多さから「マンガは多くの人に難病の存在を知ってもらう有効な手段」と手応えを感じている。 啓発マンガは、ブログ「雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ」（http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/）で昨年７月から連載を始めた。メニエール病や重症筋無力症などの病名を表題とした４コママンガと、楽しく分かりやすい補足解説が並ぶ。日常のちょっとした困ったこと、世の中に伝えたいこと、病気のことでの失敗談など、難病患者自身の身近な出来事が描かれている。 作品は、原作者１６人と作画者９人の難病患者で作っている。難病を知らない人には興味を持ってもらえるように、難病患者には「分かる分かる」と共感してもらえるよう
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順天堂医院がパーキンソン病や認知症により通院困難な患者さんを対象とした日本初の本格的な遠隔診療サービスを開始：時事ドットコム
難病医療費助成の申請法紹介 ガイドブックと動画作成 静岡県｜静岡新聞アットエス
難病カフェ：新たなコミュニティー 病名問わず気軽に交流 和やかに「悩み」交換 | 毎日新聞
難病患者と医者が作る、難病の薬・効果についての無料オープンデータベースのサービス公開
希少難病の悩み、理解を江戸川・患者設立のＮＰＯが１周年 - 東京のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）