墨田区議会：見た目問題「国は施策を」 陳情を採択 | 毎日新聞
顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。
がん患者をデータで支援、県協議会がサイト開設 １５病院治療状況など公開
がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む
息子は治療法ない難病、研究費集め始めた母「絶対治す」：朝日新聞デジタル
幼児１０万人に１人の確率で発症するという難病「毛細血管拡張性運動失調症」（Ａ―Ｔ）と闘う親子が青森市にいる。余命約１０年という小学生の息子のために、母はＮＰＯ法人を立ち上げ、名前さえ知られていないこの病気の治療法を探している。医師たちによる研究会もＮＰＯの要請で立ち上がり、１０日に東京で初会合が開かれた。 「きょう、１１２回目です。お肉がいっぱいのところに刺すぞぉ」 １月３０日夜。小山内（おさない）美和子さん（３６）は青森市の自宅で、ソファに横たわった次男の龍弥君（１０）の脇腹に注射針を差し込んだ。「痛い」と訴える龍弥君のおなかを優しくさする。２年以上前から続く、週１回の「恒例行事」で、龍弥君はこの注射で免疫力をなんとか維持している。 小さい時からよく転んでいた。心配した美和子さんが病院に連れていくと「気を引きたくてわざとやっているのでは」と突き放されたこともあった。だが、７歳の誕生日を迎
難病に理解深めて 和歌山でボランティア講座
難病についての知識やボランティア活動への理解を深めてもらおうと、和歌山市毛見の県子ども・女性・障害者相談センターで１３日、「難病ボランティア講座」が開かれた。市民ら約２０人が講演に耳を傾けたほか、車椅子などを使った移動や介助を体験した。 県難病・子ども保健相談支援センターが主催。海南市の海南医療センターの理学療法士、阪口和男さん（５６）が講師を務め、「ボランティア活動に役立つ車椅子と杖（つえ）の知識＆介助・実技体験」をテーマに講演した。阪口さんは、難病によって歩くことができなくなるケースなどを紹介し、「患者の目線に立って考えることが重要」と指摘。「自宅や社会の環境が少し変わるだけで、難病の患者が暮らしやすい世の中になる」と強調した。 その後は参加者が車椅子や松葉づえを使い、段差の上り下りなどを体験。障害者支援のボランティアに取り組んでいるという和歌山市の薮中節子さん（６８）は「松葉づえでは
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難病患者の負担を軽減 ８日から割引導入 ひたちなか海浜鉄道
人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
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がんの悩み医師と話そう 哲学外来やカフェ、広がる：朝日新聞デジタル
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
医療的ケア児者支援協：「実行力ある制度を」 厚労省案に緊急提言 ／東京 | 毎日新聞
難病ＡＬＳ「２４時間介護を」 患者が信濃町を提訴
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」
がん患者向け「アピアランスサポートセンター」を東京初オープン。病気の副作用による外見の変化を美容師などプロがケア。
広島）希少難病、課題知って 、家族会連携訴え：朝日新聞デジタル
「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会
神奈川）各地の子どもホスピス、連帯めざし「サミット」：朝日新聞デジタル
出版：最新の母子医療、わかる本 小児疾患・無痛分娩… 府立センター医師ら解説 ／大阪 | 毎日新聞
患者たちが道開く：／下 専門家と協働、カギ 体験共有、研究や治療に寄与 | 毎日新聞
茨城）病気で苦しむ難民の子どもをチョコで救おう：朝日新聞デジタル