ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
ハンセン病の歴史伝える場に 大島青松園に交流拠点の管理棟完成
高松市の大島にある国立ハンセン病療養所、大島青松園に入所者と来園者との交流拠点「社会交流会館」の管理棟が完成し、記念式典が開かれた。 会館は、大島の歴史の伝承と交流・定住の促進を目的に、国が島の空き施設を利用し整備した。管理棟は延べ床面積約３９０平方メートル、木造平屋造りで、多目的ホールや休憩室のほか、瀬戸内国際芸術祭のボランティア、こえび隊が運営している「カフェ・シヨル」を移転させた。 式典で、同園の新盛英世園長が「大島の歴史をより知ってもらうため、社会との太いパイプ役になることを期待したい」とあいさつ。入所者自治会の森和男会長は「ハンセン病の歴史を伝え、地域と交流するため、有効活用していきたい」と述べた。 テープカットの後、オープニングイベントとして、歌手のおおたか静流さんらによるミニライブが行われた。１６歳から入所している野村宏さん（８０）は「ライ予防法が廃止されて２０年。外部の人と
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三重）ハンセン病の歴史、ネット配信 元患者らを取材：朝日新聞デジタル
世界遺産推進へＮＰＯ準備委設立 - 岡山のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
全住民の健康調査を＝患者団体、全容解明訴え－水俣病確認６０年・熊本：時事ドットコム
生肉集団食中毒事件、「同じ悲劇、もう二度と…」立件望んできた遺族（1/2ページ） - 産経WEST