身体障害認定：進行性疾患の早期認定、厚労省が通知 「障害手帳」があれば… 小児がん、遺族らの訴え実る ／神奈川 | 毎日新聞
厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡 「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」
患者会１１団体：希少がん研究促進へネットワークを結成 | 毎日新聞
患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
心臓病児と家族を支える自主保育グループ | 医療プレミア特集 | 鈴木敬子 | 毎日新聞「医療プレミア」
先天性心疾患と生きる【2】 感染症のリスクから外出を控える傾向にある先天性心疾患の子どもたち。また、酸素ボンベや内服管理が必要だと希望しても対応してもらえず、保育園や幼稚園に入園できない場合がほとんどで、多くの親子は孤立しがちだ。そんな親子の支えとなっているのが、保護者や保育士、ボランティアが主体となって運営する自主保育グループ。社会とのつながりが限られる中、子どもたちにとっては同世代とふれあえる貴重な成長の場であると同時に、親子が一緒に登園することで親同士の交流の場にもなっている。その一つ、東京都渋谷区で活動する「こぐま園」を訪ねた。
がん患者の親を持つ子どものケア：朝日新聞デジタル
日本人って、感情表現が下手だと思う。ぼくも日本人、下手。悲しいのかうれしいのか、優しいのか怖いのか、楽しいのか不愉快なのかもあいまいな表現で、相手は困惑する。 流奈さんは３４歳のお母さん。がんの末期で全身に転移し、意識もなくなった。言葉はひと言も出ない。中学３年生の一人っ子の娘さんがいる。滅多に見舞いにみえない。病状は、ご両親には説明してある。「承知してます。できるだけのこと、してやって下さい」。でも肝心のお嬢さんへの説明はまだで、お嬢さんの気持ち、聞いてなかった。理由はあった。お嬢さん、毎日ソフトボール部の部活と塾で忙しく、家に帰ると日は暮れ、宿題はあり、診療所に立ち寄る時間がなかった。 ５月下旬の土曜の午後、日焼けした彼女はおばあちゃんとやってきた。カンファレンスルームでおかあさんの病名、病状を説明し、「何か聞きたいことありますか？」と尋ねた。「聞きたいことって？」と少し笑ってはにかん
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
小児がん経験、ひとりじゃない 支援のＮＰＯが設立５年：朝日新聞デジタル
患者たちが道開く：／下 専門家と協働、カギ 体験共有、研究や治療に寄与 | 毎日新聞
埼玉県立小児医療センター 難病、障害の子どもの家族の支援拠点 - 日本経済新聞
改正法の成立受け、がん患者会が要望書 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
子の難病と向き合う3家族 ドキュメンタリー映画完成 - 日本経済新聞