患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
患者会１１団体：希少がん研究促進へネットワークを結成 | 毎日新聞
患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
患者たちが道開く：／上 希少疾患の子２人を持つ母／遺伝性がんの女性訴え | 毎日新聞
ＰＸＥインターナショナル設立者のシャロン・テリーさん。来日し、毎日メディアカフェで講演＝東京都千代田区の毎日新聞東京本社で２０１７年１１月 治療や検査を受けるだけでなく、患者やその家族が病気の研究に参加したり、法整備にかかわったりする動きが広がっている。特に、患者数が少ない希少疾患の場合、自ら声を上げないと状況が改善しないという背景もある。病に直面しながらも道を切り開こうとする患者たちの取り組みを２回にわたって報告する。【丸山博】 ◆希少疾患の子２人を持つ母
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茨城）病気で苦しむ難民の子どもをチョコで救おう：朝日新聞デジタル