ＮＰＯ法人ホープツリーは、親ががんになった子どもたちのサポートプログラムを開いています。「クライム」というその活動に、どんな思いを込めたのでしょうか。ホープツリーの代表で、医療ソーシャルワーカーの大沢かおりさんに聞きました。 患者さんや、そのご家族の相談に対応する医療ソーシャルワーカーになったのが１９９１年。そのときは「がん」も「子ども」も専門分野ではなく、病院内でただ１人のソーシャルワーカーとして多くの患者さんの悩みの相談を受けていました。転院先を探したり、退院後の生活プランを組み立てたり。内容はさまざまでした。 ただ、こうしたケアは患者本人に対するものだけです。病院内で患者の子どもに対するケアが全くできていなかったことが、心に引っかかっていました。 おおさわ・かおり１９６７年、神奈川県生まれ。上智大文学部を卒業後、９１年から社会福祉士として病院に勤務。２００８年、がんになった親とその子

（右から）難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 ファーウェイ賞とのダブル受賞 優れた科学技術映像に贈られる第５９回科学技術映像祭（日本科学技術振興財団など主催、日本新聞協会など後援）の入賞作品が決まり、最高賞の内閣総理大臣賞に映画「奇跡の子どもたち」（企画製作・タキオンジャパン）が選ばれた。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と、寝たきりの希少難病「ＡＡＤＣ欠損症（芳香族Ｌ－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症）」の患者・家族と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医師の姿を１０年間追い続けたドキュメンタリーだ。 今回、特別協賛する華為技術日本（ファーウェイ・ジャパン）のファーウェイ賞とのダブル受賞となった。山形テレビと共同制作したテレビ版が昨年１１月、放送文化の向上に貢献した番組を表彰する「日本放送文化大

厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡　「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」

国立成育医療研究センター ソーシャルワーカー。社会福祉士・精神保健福祉士。医療連携・患者支援センター、小児がん相談支援センターにて、医療福祉相談を担う。 病院と地域、病院と学校をつなぐ役割 ―小児がんのサポートにおいて、ソーシャルワーカーが果たす役割はどのようなものでしょうか？ 病気になると、それに伴ってご本人にもご家族にも心配なことや不安が起こってきます。そんなときに、患者さんやご家族のご相談にのりながら、どのようにしていけば良いのかを一緒に考えていくのがソーシャルワーカーの役割です。 特に小児がんに関して言うと、例えば診断されたばかりの時、親御さんは医療費のことを心配されます。ですから、医療費に関しては早めにご案内をするようにしています。 国立成育医療研究センターのこどもサポートチームでは、看護師が最初にご家族から聞き取りをして、その後に私たちソーシャルワーカーが関わります。ご家族の状

障害のある児童生徒が放課後や休暇中に過ごす「放課後等デイサービス」について、県は新年度から、たんの吸引や胃ろうといった医療的ケアを必要とする子ども（医療的ケア児）に対応した施設の整備を本格化させる。重度障害のある子どもの居場所を作るとともに、診療や短期滞在の場も併設し、自立や発達の支援を手厚くする。【小野まなみ】 県や県教委によると、県立学校に通う医療的ケア児は７９人（２０１７年度）。未就学の子なども合わせると、少なくとも１００人以上いるとみられている。医療技術の発達で命が助かりやすくなり、在宅でも暮らせる子どもは年々増えている。

トップページ > 広報活動 > プレスリリース > がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018 3月10日（土曜日）中央病院にて開催 看護士や薬剤師、栄養士、薬剤師、医師などが療養生活に役立つ工夫を紹介 がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018 3月10日（土曜日）中央病院にて開催 看護士や薬剤師、栄養士、薬剤師、医師などが療養生活に役立つ工夫を紹介 2018年2月6日 国立研究開発法人国立がん研究センター 国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜斉、所在地：東京都中央区）中央病院（病院長：西田俊朗）は、「がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018」（以下、生活の工夫展）を3月10日（土曜日）に開催いたします。 中央病院では、2016年9月に患者サポート研究開発センター（中央病院8階）を開設し、患者さんのQOLを重視したチーム医療を実践しています。生活の工夫展は、2017

日常的に医療的なケアが必要な子ども（医療的ケア児）について、保育所の入所状況を４７都道府県に尋ねたところ、２０１６年度は、受け入れ人数が計３３７人で、７県はゼロだった。共同通信が調査した。ケアには看護師らの配置が必要で、１６年には自治体に支援の努力義務が課されている。全体として対応の遅れが目立ち、地域差も浮き彫りになった。 医療的ケア児はたん吸引や鼻からチューブで栄養を送る「経管栄養」などが必要で、１５年度時点で１９歳以… この記事は有料記事です。 残り307文字（全文520文字）

平成３０年３月末で別の病院と機能統合し、閉鎖される大阪市立住吉市民病院（住之江区）の入院患者のうち、閉鎖後の受け入れ先が決まらない難病の男児がいる。先天性の代謝異常疾患の一種「ゴーシェ病」を患う堺市の男児（５）で、２４時間体制の医療ケアが必要なため長期入院している。同病院はこうしたケアが必要な重症児の病状が安定し、在宅や施設に移行できるまで預かってきた。しかし閉鎖に伴い、この役割が失われるとともに、他の病院も難色を示しているため受け入れ先が見つかっていないのだという。（南昇平） 進行速く、震えやけいれんなど中枢神経症状を併発、２４時間医療ケア必要　今年３月の誕生日、男児は初めて堺市内の自宅に戻った。ベッドに寝たままで主治医らが同行。わずか３〜４時間の滞在だったが、兄（８）は誕生祝いのケーキを食べさせるまねをするなど、弟とふれ合った。母親は「入院中は長男（兄）は弟とほとんど会えないので、うれ

大阪市と枚方市を中心に、訪問看護ステーションと障がい児通所支援事業所を運営する「ユニケア」（大阪市鶴見区、新谷竜也社長）は７月、医療的ケアを必要とする子供向け宿泊施設「こどもショートステイすやすや」（枚方市津田元町１の８の３）を開設した。 看護師が２４時間常駐し、子供たちや保護者が安心して過ごせる…

先天性心疾患と生きる【2】 感染症のリスクから外出を控える傾向にある先天性心疾患の子どもたち。また、酸素ボンベや内服管理が必要だと希望しても対応してもらえず、保育園や幼稚園に入園できない場合がほとんどで、多くの親子は孤立しがちだ。そんな親子の支えとなっているのが、保護者や保育士、ボランティアが主体となって運営する自主保育グループ。社会とのつながりが限られる中、子どもたちにとっては同世代とふれあえる貴重な成長の場であると同時に、親子が一緒に登園することで親同士の交流の場にもなっている。その一つ、東京都渋谷区で活動する「こぐま園」を訪ねた。