身体障害認定：進行性疾患の早期認定、厚労省が通知 「障害手帳」があれば… 小児がん、遺族らの訴え実る ／神奈川 | 毎日新聞
厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡 「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」
患者会１１団体：希少がん研究促進へネットワークを結成 | 毎日新聞
患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR
難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR ※本記事は、2017年12月21日にHTC社公式ブログに掲載されたMatthew Gepp氏の記事を翻訳したものです（元記事はTrick3DよりHTC社に寄稿）。 その日、ドビンス空軍基地の滑走路は静まりかえっていました。ジェットエンジンの轟音もせず、合衆国旗が風にはためく音が聞こえるほどです。しかし、空気は興奮に張りつめていました。50人以上の航空兵が整列し、きわめて特別な任務に赴く、きわめて特別な宇宙飛行士を待ち受けていました。 宇宙飛行士ゼイダン・ライトは、生まれつき心臓に珍しい欠陥がありました。7歳の若さにして心臓に38回の超音波検査と、6回の焼灼手術、4回の切開手術を受けるという困難を乗り越えています。それでも、彼の冒険心は決して失われていません。難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中
広がれ ヘアドネーションの輪 髪を失った子にウィッグを 小学生も提供／制作に時間 | 西日本新聞me
暑い季節。ロングヘアをうっとうしく感じたなら、病気で髪を失った子どもたちのために「ヘアドネーション」（髪の寄付）をしてみてはどうだろう。大人も子どもも簡単にできるボランティアとして急速な広がりを見せている。 ７月初旬。福岡県宗像市の美容室「アトリエ・Ｓｈｉｎ」の鏡の前に座っていたのは福岡市西区の小学４年、朝井陽子さん（１０）。美容師の早田智佳さん（４８）が背中まで伸びた髪を五つの束に分け、ジョキジョキと切っていく。 髪を寄付できることは母親の美穂さんが教えた。「私の母が昨年乳がんになったこともあり、自分も役立ちたいと思ったようです」 ショートボブに変身した陽子さんは「普通に髪を切るのと同じだったけど、病気の人の役に立ててよかった」とはにかんだ。 髪は店から大阪市のＮＰＯ法人「ジャパンヘアドネーション＆チャリティー」（ＪＨＤＡＣ）に送られ、無毛症や小児がんの抗がん剤治療で髪を失った１８歳以下
心臓病児と家族を支える自主保育グループ | 医療プレミア特集 | 鈴木敬子 | 毎日新聞「医療プレミア」
先天性心疾患と生きる【2】 感染症のリスクから外出を控える傾向にある先天性心疾患の子どもたち。また、酸素ボンベや内服管理が必要だと希望しても対応してもらえず、保育園や幼稚園に入園できない場合がほとんどで、多くの親子は孤立しがちだ。そんな親子の支えとなっているのが、保護者や保育士、ボランティアが主体となって運営する自主保育グループ。社会とのつながりが限られる中、子どもたちにとっては同世代とふれあえる貴重な成長の場であると同時に、親子が一緒に登園することで親同士の交流の場にもなっている。その一つ、東京都渋谷区で活動する「こぐま園」を訪ねた。
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
目の小児がん、経験者の会＝治癒後リスクなど情報交換：時事ドットコム
医療的ケア児者支援協：「実行力ある制度を」 厚労省案に緊急提言 ／東京 | 毎日新聞
小児がん経験、ひとりじゃない 支援のＮＰＯが設立５年：朝日新聞デジタル
出版：最新の母子医療、わかる本 小児疾患・無痛分娩… 府立センター医師ら解説 ／大阪 | 毎日新聞
茨城）病気で苦しむ難民の子どもをチョコで救おう：朝日新聞デジタル
難病患者に寄り添おう 奥州､高校生らが研修
埼玉県立小児医療センター 難病、障害の子どもの家族の支援拠点 - 日本経済新聞
改正法の成立受け、がん患者会が要望書 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
「新薬で命救える」血液難病の患者会、４家族で設立 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）