顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。

ＮＰО法人・横浜市中途障害者地域活動センター「青葉の風」（同市青葉区）は、高次脳機能障害の無料相談をスタートした。毎月第３水曜の午前１０時～正午の予約制とし、それ以外でも随時対応するという。　脳卒中 ... 記事全文を読む

難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月

義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投

厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉】 このマニュアルは、全国の市町村の障害支援区分の認定調査や審査の判定が円滑に行われるように、認定業務の従事者を対象に作成されたもので、▽難病の基本的な情報▽難病の特徴▽認定調査の留意点―などが記載されている。 　厚労省は...

障害のある児童生徒が放課後や休暇中に過ごす「放課後等デイサービス」について、県は新年度から、たんの吸引や胃ろうといった医療的ケアを必要とする子ども（医療的ケア児）に対応した施設の整備を本格化させる。重度障害のある子どもの居場所を作るとともに、診療や短期滞在の場も併設し、自立や発達の支援を手厚くする。【小野まなみ】 県や県教委によると、県立学校に通う医療的ケア児は７９人（２０１７年度）。未就学の子なども合わせると、少なくとも１００人以上いるとみられている。医療技術の発達で命が助かりやすくなり、在宅でも暮らせる子どもは年々増えている。

難病についての知識やボランティア活動への理解を深めてもらおうと、和歌山市毛見の県子ども・女性・障害者相談センターで１３日、「難病ボランティア講座」が開かれた。市民ら約２０人が講演に耳を傾けたほか、車椅子などを使った移動や介助を体験した。 県難病・子ども保健相談支援センターが主催。海南市の海南医療センターの理学療法士、阪口和男さん（５６）が講師を務め、「ボランティア活動に役立つ車椅子と杖（つえ）の知識＆介助・実技体験」をテーマに講演した。阪口さんは、難病によって歩くことができなくなるケースなどを紹介し、「患者の目線に立って考えることが重要」と指摘。「自宅や社会の環境が少し変わるだけで、難病の患者が暮らしやすい世の中になる」と強調した。 その後は参加者が車椅子や松葉づえを使い、段差の上り下りなどを体験。障害者支援のボランティアに取り組んでいるという和歌山市の薮中節子さん（６８）は「松葉づえでは

バギーに乗り、高さのある机に向かって友達と一緒に学ぶ府川理央さん（手前から２人目）＝宇都宮市立宮の原小で２０１７年１２月８日午前１０時１５分、高橋隆輔撮影 筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。 昨年１２月８日、同小２年１組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。

日常的に医療的なケアが必要な子ども（医療的ケア児）について、保育所の入所状況を４７都道府県に尋ねたところ、２０１６年度は、受け入れ人数が計３３７人で、７県はゼロだった。共同通信が調査した。ケアには看護師らの配置が必要で、１６年には自治体に支援の努力義務が課されている。全体として対応の遅れが目立ち、地域差も浮き彫りになった。 医療的ケア児はたん吸引や鼻からチューブで栄養を送る「経管栄養」などが必要で、１５年度時点で１９歳以… この記事は有料記事です。 残り307文字（全文520文字）

大阪市と枚方市を中心に、訪問看護ステーションと障がい児通所支援事業所を運営する「ユニケア」（大阪市鶴見区、新谷竜也社長）は７月、医療的ケアを必要とする子供向け宿泊施設「こどもショートステイすやすや」（枚方市津田元町１の８の３）を開設した。 看護師が２４時間常駐し、子供たちや保護者が安心して過ごせる…

そんな落水さんが体調の異変に気づいたのは、30歳のときだった。 「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」 当時、落水さんにはPLSに関する知識はなかったが、全身の筋肉が衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病があることは知っていた。ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」（フジテレビ系）を観ていたからだ。 家族に歩き方の異変を指摘されて病院へ 「オレとめっちゃ一緒やん、と驚き、ネットで調べまくって、オレはALSだなと勝手に思ってました。とにかく最悪の結末ばかりが頭に浮かび、暗闇のどん底で……。家族に『なんか歩き方がおかしくない？』と言われ出して、さすがに病院行かなきゃと。異変を感じて1年近く経っていました。今、振り返ると、自分で気づかないふりをしていたのだと思います。地元の会社に転職して、やっと家族で安心し