常時30件のクライアントを抱える売れっ子弁護士と結婚した大胡田(おおごだ) 亜矢子さん(42)。女性なら誰しもが憧れる人気職業の妻だが、実は亜矢子さんには、体にハンディがある。視力に障害があり目が見えないのだ。早産で生まれてきた際、未熟児網膜症を患い、生後まもなくして視力を失った。 そんな亜矢子さんの夫である誠さん(40)。実は彼も視力を失い、目が見えない。そう、2人は共に全盲の夫婦なのだ。 驚きの工夫で家事も育児もパーフェクト そう聞くと、しんみりした話かと思いきや、そんなことはない。大胡田家の中は常にきれいに片付けられ、亜矢子さんの手料理を子どもたちが頬張る。包丁さばきも見事。それもそのはず、実は生まれたときから目が見えない亜矢子さんには20年以上の料理のキャリアがあり、18歳で一人暮らしを始めたときから自炊をしてきた。 お米を炊くなんてお手の物。なんと危険度の高い揚げ物も自分で調理す
成田礎野美(なりた・そのみ)さん(45) 発達障害のある子ども・大人とその家族を支援するNPO法人accommon(アコモン、盛岡市)を今春に設立。学習障害(LD)や注意欠陥多動性障害(ADHD)など発達障害への理解を深める勉強会などを開き、情報共有の場を提供している。「同じ境遇だと気持ちも楽になる。全員で見守って子どもを育てていきたい」。発達障害の診断の有無は問わず、集団生活が苦手な子どもと保護者を中心に活動する。法人名には、発達障害へのアコモデーション(配慮・適応)がコモン(共通)な社会に、との願いを込めた。 活動のきっかけは2010年。夫の仕事の都合で埼玉から京都に移った際、当時小学4年のわが子が環境の変化に適応できなかったことだった。クラスになじめず、ゲームに依存する毎日。担任の勧めで、わが子と一緒に病院を訪れると、発達障害と診断された。
障害のある子供を育てる母親が悩みを語り合い、情報交換する会が昨年3月から月1回、県内で開かれている。障害児の母の会「KissA-きっさ-」。子供の行動が理解できなかったり、相談先が分からなかったり。そんな悩みに互いに寄り添い、ポジティブに生きるヒントをくれる。 ◆ストレス解消に KissAの生みの親は、障害を抱える息子を育てる、介護・リハビリ商品開発会社社長、栗本薫さん(42)=大和高田市。中学1年の長男(12)は2歳のときに自閉症、5歳のときには重度知的障害と診断された。 栗本さんは長男が3歳のときに通っていた児童福祉施設で、同じように障害児を育てる母親たちと知り合った。「うちの子すぐ壁たたくけど、どうしたらいい?」「おねしょが止まらないの」。施設では週1回、母親同士が語らう場が用意され、悩みを気軽に話すことができた。「障害児を育てるというと暗いイメージをもたれがちだけど、そこは明るい雰
Webライターの木下です。 今回から難病カフェの話題をご紹介いたします。第1回は、東京のNPO「希少難病ネットつながる」が主催するRD-Caféについてです。 難病法の施行から2年を経て 「難病患者に対する医療等に関する法律」、いわゆる難病法が施行されたのは、2015年1月1日。それから2年が過ぎました。難病対策は、同法の施行以前は、法律に基づかない予算事業でしたが、それが法律に基づく措置となり、「医療費助成制度の確立」「調査および研究の推進」「療養生活環境整備事業の実施等」が講じられることになりました。医療費助成の対象となる指定難病は、2015年に56疾病から306疾病まで増やされ、さらに2017年4月には24疾病が追加され、330疾病になります。 そのように難病対策に関する制度改革が進み、社会的な関心も高まる中で、昨年から全国で「難病カフェ」という患者の会合が開かれ、注目を集めています
「そらぷちキッズキャンプ」で乗馬体験を楽しむ子どもたち=北海道滝川市で2016年7月30日午前9時44分、谷本仁美撮影 重い病気や障害を抱える子どもとその家族を地域で支えるニーズが高まっている。こうした活動をする団体は、これまで人手や資金の問題から横の連携が難しかったが、神戸市で今月開かれた交流会では、北海道から沖縄まで30団体が参加して情報交換した。活動の継続と普及が今後の課題だ。【高野聡】 12日に神戸大病院内で開かれた交流会は「スペシャルキッズサポーターズの集い」と名付けられた。「スペシャルキッズ」は欧米で、重い病気や障害など広い意味で課題を抱える子どもを指す言葉として使われる。 呼び掛けたのは、大阪市の岡崎伸医師(小児神経内科)ら。岡崎さんらは2009年から、英国発祥の「子どものホスピス」を参考に、大阪府内でボランティアの戸別訪問による支援を続けてきた。民間からの寄付を元に小児がん
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