難病患者認定マニュアルを改訂へ
厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉】 このマニュアルは、全国の市町村の障害支援区分の認定調査や審査の判定が円滑に行われるように、認定業務の従事者を対象に作成されたもので、▽難病の基本的な情報▽難病の特徴▽認定調査の留意点―などが記載されている。 厚労省は...
筋ジス男性の訪問介護「時間カットしすぎ違法」 地裁判決 - 日本経済新聞
難病で24時間介護が必要な東京都町田市の男性（32）が、家族による介護が可能との理由で1日平均16時間の重度訪問介護サービスしか認めなかった市の決定取り消しを求めた訴訟の判決で、東京地裁は28日までに「時間をカットし過ぎており違法」と判断した上で、1日平均21時間以上とするよう市に命じた。判決によると、男性は全身の筋肉が徐々に萎縮する筋ジストロフィーのため、人工呼吸器を使い自宅で生活
ALS以外で障害持つ患者も付き添い支援可- 厚労省 | 医療介護CBnews
厚生労働省はこのほど、入院患者が聴覚などの障害を持ち、医療機関の看護師らと意思疎通を図るのに特別な技術を要する場合、患者が雇った支援者が入院中にしばらく付き添うことを認めた。患者が雇った人が入院中に付き添って患者を支援することは基本的に禁止され、重度の筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者に限り認められていたが、例外の対象を広げた。【佐藤貴彦】 【関連記事】 スピード解説！報酬改定【在宅】(2016/02/16) 在宅専門診療所、医師会要件が歩み寄り生む(2016/04/20) 医療保険制度のルールでは、入院中の看護を医療機関の看護師らだけで行うことを原則としており、患者が雇った人が入院中に付き添って支援できるのは、患者がALSで声以外の伝達手段と発話を併用しているか、「実用的発話」を喪失している場合に限っていた。 しかし、それ以外の患者にも認めるべきとの指摘があることから、厚労省は重度のA
参院委員会で意見陳述 ALSの岡部氏「難病でも“境を超える”しなやかな社会を」 | AERA dot. (アエラドット)
日本ＡＬＳ協会会長 岡部宏生さん おかべ・ひろき／東京都出身。２００６年春にＡＬＳを発症し、翌年春から在宅療養に。０９年２月に胃ろう造設、同年９月に気管切開を行い、現在は人工呼吸器を使用。月に２０日は協会の活動などで外出し、積極的に国内外で多くの人々と関わって情報を発信している （ｃ）朝日新聞社 日本ALS（筋萎縮性側索硬化症）協会会長の岡部宏生さん（58）が障害者総合支援法改正案の審議のため国会に招致されたのは、5月23日。その際の質疑を通じ、ヘルパーとの「口文字（※1）」を使った会話は多くの人の目に触れた。岡部さんのしゃれたいでたちも話題に。岡部さんに話を聞きました。 ＊ ＊ ＊ 議員らから「今回のことは本当に真剣に受け止めなければならない」「さまざまなコミュニケーションの方法について、もっと理解を深める必要がある」など、うれしい反響がありました。街中で「ニュースを見ました。頑張っ
子どもホスピス：家族支える「第２の家」 東京、大阪で開所 医療と福祉のはざま埋め - 毎日新聞
重い病気の子どもと家族を支える施設「子どものホスピス」が今月、大阪市鶴見区と東京都世田谷区で相次いで開所した。医療機関でもなく、既存の福祉施設とも異なる利用形態が特徴で、関係者の期待も大きい。ただ、新たな理念に基づく、国内に存在しなかった施設だけに、社会に定着するにはトラブルのない施設運営や団体の透明性の確保が求められる。【高野聡】 大阪市に完成した「ＴＳＵＲＵＭＩこどもホスピス」は、一般社団法人「こどものホスピスプロジェクト（ＣＨＰ）」が、日本財団とユニクロから計約７億円の寄付を得て建設した。花博記念公園緑地内の２０００平方メートルの敷地に建てられた２階建て施設にはプレールームやキッチン、宿泊部屋が備わる。木目を生かした各部屋には「おおきな部屋」「どんぐりの部屋」などの柔らかな響きの名がつけられている。 この記事は有料記事です。 残り1548文字（全文1906文字）
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難病を患う娘のために、父は「Amazon Dash Button」をハックした
視覚障害者にも医師にも複雑すぎる日本の福祉制度