児童手当だけじゃない、病児・障害児の手続き祭り 〜私たちの手続き事情〜
チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。
墨田区議会：見た目問題「国は施策を」 陳情を採択 | 毎日新聞
顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。
交流会：難病抱え難聴、独りじゃない 元看護師が支援 | 毎日新聞
難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月
難病患者認定マニュアルを改訂へ
厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉】 このマニュアルは、全国の市町村の障害支援区分の認定調査や審査の判定が円滑に行われるように、認定業務の従事者を対象に作成されたもので、▽難病の基本的な情報▽難病の特徴▽認定調査の留意点―などが記載されている。 厚労省は...
身体障害認定：進行性疾患の早期認定、厚労省が通知 「障害手帳」があれば… 小児がん、遺族らの訴え実る ／神奈川 | 毎日新聞
厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡 「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」
難病に理解深めて 和歌山でボランティア講座
難病についての知識やボランティア活動への理解を深めてもらおうと、和歌山市毛見の県子ども・女性・障害者相談センターで１３日、「難病ボランティア講座」が開かれた。市民ら約２０人が講演に耳を傾けたほか、車椅子などを使った移動や介助を体験した。 県難病・子ども保健相談支援センターが主催。海南市の海南医療センターの理学療法士、阪口和男さん（５６）が講師を務め、「ボランティア活動に役立つ車椅子と杖（つえ）の知識＆介助・実技体験」をテーマに講演した。阪口さんは、難病によって歩くことができなくなるケースなどを紹介し、「患者の目線に立って考えることが重要」と指摘。「自宅や社会の環境が少し変わるだけで、難病の患者が暮らしやすい世の中になる」と強調した。 その後は参加者が車椅子や松葉づえを使い、段差の上り下りなどを体験。障害者支援のボランティアに取り組んでいるという和歌山市の薮中節子さん（６８）は「松葉づえでは
先天性ミオパチー 支え合いクラスの一員 人工呼吸器の小２、通常学級 学校側が配慮 宇都宮
バギーに乗り、高さのある机に向かって友達と一緒に学ぶ府川理央さん（手前から２人目）＝宇都宮市立宮の原小で２０１７年１２月８日午前１０時１５分、高橋隆輔撮影 筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。 昨年１２月８日、同小２年１組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。
リリース、障害情報などのサービスのお知らせ
最新の人気エントリーの配信
j次のブックマーク
k前のブックマーク
lあとで読む
eコメント一覧を開く
oページを開く
重度障害を理由に地元小学校就学認めず…「拒否は違法」児童本人と両親が提訴 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
高次脳機能障害に無料相談利用を 横浜のＮＰＯが開始
医療的ケアで方針 保護者・医師との役割分担を明確化
特集ワイド・ニュースアップ：難病患う学生の就職活動 社会の理解とサポートを 卒業目前「働きたい」＝岡山支局・高橋祐貴 | 毎日新聞
医療的ケア児 在宅支援…大学病院が人材育成 訪問看護充実 | ヨミドクター(読売新聞)
放課後デイサービス：医療的ケア施設の整備本格化 診療や相談窓口、地域に受け皿 新年度から県 ／鳥取 | 毎日新聞
「医療的ケア児」手厚く＝障害福祉サービスの新報酬－厚労省：時事ドットコム
出版：最新の母子医療、わかる本 小児疾患・無痛分娩… 府立センター医師ら解説 ／大阪 | 毎日新聞
幼児１０万人中１人が発症…研究進まなかった希少難病、治療法探る : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）
難病児支援：相談カー始動 ＮＰＯが運営、専門員が家庭訪問 ／愛媛 | 毎日新聞
医療的ケア児：受け入れ３３７人 ７県ゼロ 昨年度・保育所全国調査 - 毎日新聞
病気・障がい当事者と家族のためのオンラインコミュニティをつくりたい！｜クラウドファンディング｜A-port 朝日新聞社
障害者「バギー」理解へ研修会