『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』（倉本美香/小学館） 大切な我が子に産まれつき障害があったら、親は何をしてあげられるのだろう。『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』（倉本美香/小学館）には、倉本氏が経験してきた我が子との日々や心の葛藤がリアルに描かれている。 倉本氏は日本航空在職中にニューヨークへ留学し、現地の日本人男性との間に女の子を身ごもった。しかし、生まれてきた我が子は無眼球症で、目がなかった。“幾千幾万の人たちに愛され、多くの人たちに生きる力を与えてほしい”との願いを込め、千璃と名付けた我が子。 この世で一番愛しい存在が先天性障害を抱えているという事実は、倉本氏の心に暗い影を落としていく。一時は母子共に屋上から飛び降りようとまで思った倉本氏を支えたのは人気アーティスト、DREAMS COME TRUEの曲と無邪気にはしゃぐ我

精神障害者の家族会で構成する全国精神保健福祉会連合会（本條義和理事長、通称＝みんなねっと）は１３日、大阪府寝屋川市、兵庫県三田市で精神障害者が自宅で家族により長期間監禁された事件が発覚したことを受け、見解を表明した。家族が社会から孤立し、ストレスを抱えているとして、医療アクセスの改善などが必要だと訴えた。 監禁事件の背景に、「治療を受けることへの抵抗感」「周囲から隠そうとする心理」「病状が悪化したときにとる手段がほとんどないこと」があったとみている。 寝屋川の事件では統合失調症の女性（３３）が１０年以上監禁された末、昨年末に死亡。三田の事件では精神障害のある男性（４２）が２０年以上監禁され、今年１月に福祉施設に保護された。 同連合会が４月３日に公表した全国調査によると、日中、家にいて何もしない精神障害者が２割いること、家族の７割が日常的にストレスを抱えていることが分かった。 同連合会は調査

「病気は人生を変えてしまう。自分だけでなく家族の生活さえも。本当に恐ろしいものだ」 これは、コラムニスト・神足裕司さんの最新刊『コータリンは要介護5　車椅子の上から見た365日』（朝日新聞出版）にある一文です。 神足さんは2011年9月にくも膜下出血で倒れ、2度にわたる大手術の末、奇跡の生還を果たします。左半身麻痺、高次脳機能障害を患う身となりましたが、リハビリを続け、コラムニストとして復活。現在も絶賛執筆活動中です。 本書は朝日新聞に連載中（毎週日曜朝刊）のコラムをまとめたもので、最新福祉機器の紹介やリハビリのこと、常に寄り添い続ける家族との日常、周囲への感謝の思いが綴られています。 神足さんの病気によって、確かに一家の生活は変わったのでしょう。でも、本書を読んでいても、「介護」という言葉からイメージされがちな先の見えない絶望感はみじんも感じません。妻の明子さんをはじめ、家族みなが明るく

厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡　「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」

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相模原殺傷事件が起きた知的障害者施設「津久井やまゆり園」の在り方を検討する神奈川県障害者施策審議会の部会は18日、現在地には小規模施設を再建した上で、横浜市内にも新しい入所施設を整備するとの提言骨子案を、大筋で了承した。骨子案は、入所者の意向に応じて地域のグループホームも利用できるよう、県が事業者に施設整備費や人件費を補助する必要性を指摘。既に受け入れを表明している事業者との連携

障害のある子供を育てる母親が悩みを語り合い、情報交換する会が昨年３月から月１回、県内で開かれている。障害児の母の会「ＫｉｓｓＡ－きっさ－」。子供の行動が理解できなかったり、相談先が分からなかったり。そんな悩みに互いに寄り添い、ポジティブに生きるヒントをくれる。 ◆ストレス解消に ＫｉｓｓＡの生みの親は、障害を抱える息子を育てる、介護・リハビリ商品開発会社社長、栗本薫さん（４２）＝大和高田市。中学１年の長男（１２）は２歳のときに自閉症、５歳のときには重度知的障害と診断された。 栗本さんは長男が３歳のときに通っていた児童福祉施設で、同じように障害児を育てる母親たちと知り合った。「うちの子すぐ壁たたくけど、どうしたらいい？」「おねしょが止まらないの」。施設では週１回、母親同士が語らう場が用意され、悩みを気軽に話すことができた。「障害児を育てるというと暗いイメージをもたれがちだけど、そこは明るい雰

障害児を育てる親が自ら、障害児を預かる施設を立ち上げるケースが相次いでいる。重症心身障害児や、日常的に医療的ケアが必要な「医療的ケア児」向けの施設は全国で大幅に不足。「なければつくればいい」という発想だが、行政にも対応を促す取り組みとなっている。 ２児の母で看護師、施設を開所 茨城県ひたちなか市のビルにある多機能型重症児デイサービス「ｋｏｋｏｒｏ」。医療的ケアが必要な子どもたちがスタッフとプラスチック製ボールが入ったプールで遊んでいた。 施設を運営する社団法人の代表理事を務める紺野昌代さん（３９）は、長女の蘭愛（れな）さん（１３）と次男の愛聖（まなと）くん（１０）が原因不明の難病で寝たきり。胃ろうから栄養を取り、夜間は人工呼吸器が必要だ。 県内には子どもたちを預けられる施設が少なく、あってもベッドに寝かせきりになることも。子どもたちを義母に預けて小児専門の病院で看護師として働いてきたが、預

全国コンクール優秀賞の賞状とトロフィーを手にする小倉南特別支援学校ＰＴＡの広報委員＝北九州市小倉南区若園の同校で、伊藤和人撮影 コンクールで全国２位 北九州市立小倉南特別支援学校（同市小倉南区若園４）のＰＴＡ新聞「ウェーブ」が、第６６回全国小・中学校・ＰＴＡ新聞コンクール（毎日新聞社など主催）のＰＴＡ広報部門で第２位にあたる優秀賞「トヨタ賞」を受賞した。知的障害のある子供を持つ保護者の不安や悩みに向き合う紙面が評価された。特別支援学校の優秀賞受賞は初という。 ウェーブは２００２年創刊で年数回発行している。保護者の関心に応える紙面を作ろうと約８年前から特集コーナーを設置。広報委員約４０人が「息子と一緒にいつまで入浴して良いか」など疑問や悩みを出し合い、各家庭の対応法を紹介し合うなどして毎回のテーマを決めてきた。

Webライターの木下です。 今回から難病カフェの話題をご紹介いたします。第1回は、東京のNPO「希少難病ネットつながる」が主催するRD－Caféについてです。 難病法の施行から2年を経て 「難病患者に対する医療等に関する法律」、いわゆる難病法が施行されたのは、2015年1月1日。それから2年が過ぎました。難病対策は、同法の施行以前は、法律に基づかない予算事業でしたが、それが法律に基づく措置となり、「医療費助成制度の確立」「調査および研究の推進」「療養生活環境整備事業の実施等」が講じられることになりました。医療費助成の対象となる指定難病は、2015年に56疾病から306疾病まで増やされ、さらに2017年4月には24疾病が追加され、330疾病になります。 そのように難病対策に関する制度改革が進み、社会的な関心も高まる中で、昨年から全国で「難病カフェ」という患者の会合が開かれ、注目を集めています

埼玉県立小児医療センター（さいたま市）は難病や障害のある子どもを育てる家族を支援する拠点を施設内に整備する。NPO法人と連携し難病や障害のある子どもを育てた経験がある親などが相談に応じる。患者家族の支援体制を充実させ精神的な負担を和らげる。NPO法人、難病のこども支援全国ネットワーク（東京・文京）が主体となり、17日から同センター2階で相談活動を実施する。相談日時は毎週火、水、木曜日の午前10