自民党の杉田水脈（みお）衆院議員が月刊誌で、子どもを産まない同性カップルなどを念頭に「生産性がない」と主張した問題で、障害者や難病患者らが７日、「出産できない障害者や患者の人権をも踏みにじるもの」とし、抗議声明を発表した。杉田氏に対して謝罪を、安倍晋三首相には、党総裁として杉田氏に対して「相当な処分」をすることを求めている。 声明を発表したのは、障害者や難病患者らでつくる「生きてく会」。杉田氏の寄稿内容について、「出産を巡り思い悩んでいる障害者の心を深く傷つけた」と声明で指摘。「生産性」を理由に性的少数者への行政支援に否定的な見解を示していることに対し、「出産の可否を行政による支援の根拠とする価値観は、偏見や差別によるものであることは、火を見るよりも明らか」と訴えている。 同日の記者会見で、神経障害によって手足に力が入らなくなる症状などが出る難病「ギラン・バレー症候群」を抱える内山裕子さん

義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投

バギーに乗り、高さのある机に向かって友達と一緒に学ぶ府川理央さん（手前から２人目）＝宇都宮市立宮の原小で２０１７年１２月８日午前１０時１５分、高橋隆輔撮影 筋力が低下して呼吸や歩行が困難になる難病「先天性ミオパチー」の影響で人工呼吸器を手放せない宇都宮市内の小学生が、周囲の支えで通常学級に通っている。同市立宮の原小２年、府川理央さん（８）。人工呼吸器を使う児童が通常学級に通うことは現状、ほぼ認められていないが、「うちに通いたい子を断る理由はない」という学校側の配慮で、たくさんの友達と一緒に学び、成長している。 昨年１２月８日、同小２年１組であったコミュニケーションを学ぶ会話の授業。最近できるようになったことを聞かれた理央さんは「サッカー」と答えた。「ボールを蹴る距離が伸びた」と身ぶりを交えて説明。授業の終わりには手を挙げ、「言葉と巡り合える大切さが分かりました」と感想を発表した。

長年、再生不良性貧血を患っていると聞いていた。しかし、待ち合わせ場所に現れたのは、背が高く、がっちりとした体つきの男性だった。東京都内の学習塾に勤めるマモルさん（47歳、仮名）はこう言って苦笑いする。 「昔、柔道や水泳をやっていたからでしょうか。周りからは病人に見えないみたいで……。実際は、平らな道でもすぐに息切れしますし、地下鉄を乗り換えるだけで貧血で倒れそうになります。いったん出血したら止まらなくなるので、医者からはどんなに小さなケガも絶対にするなと言われています」 いつ脳出血を起こしてもおかしくない 病気がわかったのは20年ほど前。この分野の医療技術が今ほど進んでいなかった当時は、「5年後の生存率は5割」と告げられた。現在は技術が進歩したとはいえ、病状はじわじわと悪化している。最近の血液検査では、赤血球とヘモグロビンが基準範囲を大きく下回ったうえ、血液を固めて出血を止める働きをする血

難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん（３９）＝東京都東大和市＝が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙を秘書に託した。 「生産性のある人間、人々に感動を与えられる人間だけではなく、ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、全ての都民が社会参加できる都政を執行してほしい」とつづった。 重度障害者の「活躍」って何だろう？　本紙二十二日朝刊「私説論説室から」で、大西隆論説委員が海老原さんの思いを紹介した。小池知事から二十四日午後にメールがあり、「思いはしっかりと届いています」などと返事があったという。同日の定例会見で、本紙の記者が質問すると、知事は海老原さんの提起なども予算案に生かしたと答え、「大変な才能を発揮している。一つの希望であり、いいモ

外見からは障害があると分かりにくい人が周囲に援助を求めやすいよう東京都が作った「ヘルプマーク」が、七月にも日本工業規格（ＪＩＳ）に加わる見通しになった。二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向け、国内の統一マークとして普及に弾みがつきそうだ。 三十一日の経済産業省の有識者委員会で、ＪＩＳ改正案に盛り込むことが決まった。今春開かれる国の審議会やパブリックコメントの手続きを経て正式決定され、早ければ七月にＪＩＳに加えられる。 ヘルプマークは義足を利用する人や内臓の機能障害がある人らが必要な援助を得やすくなるよう、一二年十月に都が作った。車両の優先席付近に説明を掲示し、マークをかたどった赤い樹脂製のひも付きカードを都営地下鉄やバスの営業所で無料で配布し、昨年末までに十六万人が受け取った。

難病で24時間介護が必要な東京都町田市の男性（32）が、家族による介護が可能との理由で1日平均16時間の重度訪問介護サービスしか認めなかった市の決定取り消しを求めた訴訟の判決で、東京地裁は28日までに「時間をカットし過ぎており違法」と判断した上で、1日平均21時間以上とするよう市に命じた。判決によると、男性は全身の筋肉が徐々に萎縮する筋ジストロフィーのため、人工呼吸器を使い自宅で生活

なぜ葉酸サプリメントは必要か 葉酸は妊活・妊娠中に必要なものです。妊娠初期の活発な細胞分裂時には、葉酸がDNAなどの合成に重要な働きをします。 妊娠初期の数週間、胎児の神経管は形成され、神経管は胎児の脳と脊髄、中枢神経系にとても重要な器官ですが、この神経管の形成には母体が摂取する葉酸の量が重要となってます。 妊娠初期の赤ちゃんには、脳や脊髄の基になる神経管という環状構造物が形成されます。この時にたくさんの葉酸が必要となり、葉酸が不足すると先天異常の可能性が高くなるといわれています。 妊娠初期は、脳・神経管・心臓など、人にとって非常に重要な部分が形成される時期。この時期、お母さんは栄養摂取面に特に気を付けたいのです。 食事を摂っていれば葉酸が不足する事はないといわれていますが、妊婦は違います。特に妊娠初期の赤ちゃんにはたくさんの葉酸が必要な事ら、妊娠中の葉酸は不足しがちになります。 医者様よ

仕事を持つ「内部障害者」のおよそ４人に１人が、職場で病気について理解してもらえないと悩んでいる――。当事者へのアンケートからこんな実態が浮かび上がった。病気の影響で仕事を辞める人もおり、周囲の理解が進むことが期待される。 仕事や家事に影響 調査は、長崎県立大と、内部障害者らでつくるＮＰＯ法人「ハート・プラスの会」が実施。２０１３年、障害者や患者団体など９団体の協力を得てインターネットや郵送で配布し、２３８人が回答した。障害者手帳を持つ人は８割で、病気を抱えているが手帳の申請をしていない人や難病の人らも対象に含めた。 障害の原因となった病気の影響を聞いたところ、「仕事や家事の時間を減らしたり、種類や内容を変えた」と答えた人が３５％、「仕事や家事をやめた」人は２４％いた。 仕事を持つ人は１３１人。職場の人に病気について知らせたかどうか聞くと、７６％が「知らせた」と答えた。病気について、「よく理

ＡＬＳ患者が出席できず＝与党難色で、民進反発－衆院厚労委 １０日の衆院厚生労働委員会で、全身の筋肉が動かなくなる難病の筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の男性患者の参考人招致が、自民、公明両党の了承を得られず実現しなかったことが１１日分かった。招致を提案していた民進党は、反発を強めている。 　関係者によると、民進党が同委理事懇談会で、障害者の自立を後押しする障害者総合支援法改正案の参考人質疑にＡＬＳ患者の男性の招致を提起。ただ、声を出せない男性には、口の動きを通訳するヘルパーの介在が必要なため、自民、公明両党が「別の普通に話せる人に出て来てもらえばいい」と慎重姿勢を示し、協議が調わなかった。 　このため民進党は要求を取り下げ、１０日の質疑には、金沢公明日本ＡＬＳ協会常務理事が代わって出席。「福祉に最も理解ある厚労委員会に障害があることで排除されたことは深刻な国のありさまを示している」とする男性の

車中泊で亡くなった母恵子さんの遺影の前に座る長男の光彦さん＝熊本県氷川町で２０１６年４月２９日、今手麻衣撮影（一部画像を処理しています） 熊本地震後に急性心不全で死亡し、熊本県が震災関連死とみられると発表した同県氷川町の稲葉恵子さん（７３）は、歩行が困難で転びやすい進行性核上性麻痺（まひ）という難病を患いながら車中泊を続けていた。家族は難病や障害のある被災者向けの避難所の存在を知らず、要支援者への周知のあり方が災害時の課題として改めて浮上した。 夫（７６）と２人暮らしをしていた稲葉さんは、４月１６日夜から隣接する宇城市の宇城総合病院の駐車場などで、同病院近くに住む長男光彦さん（４９）が用意したワゴン車に寝泊まりしていた。２人を心配した光彦さん夫婦も別の車で車中泊を続け見守っていたが、２０日未明、夫がぐったりしている稲葉さんに気付き、すぐに同病院に運んだものの死亡。県が２９日、震災関連死とみ