ヘルプマーク「転売」後絶たぬ事情 「取りに行けない」難病当事者がフリマアプリに... : J-CASTニュース
義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投
時差出勤で就労支援 がん治療と両立へ事例集 東京都｜労働新聞 ニュース｜労働新聞社
クリップ数が上限数の100に達しているため、クリップできませんでした。クリップ数を減らしてから再度クリップ願います。 マイクリップ一覧へ 東京都は、従業員のがん治療と仕事の両立や、がん予防に積極的な企業24社の取組みをまとめた「企業でできるがん対策事例紹介集」を作成した。都が表彰した企業の取組みを紹介したもので、がん罹患者の就労継続に向けて、時差出勤やフレックスタイム、所定労働時間の短縮措置などのほか、有給休暇の積立制度を整備している企業が多い。 産業医や所属長、両立支援コーディネーターなどがチームとなる支援態勢を構築している伊藤忠商事㈱では、一人ひとりの状況に応じた両立支援プランを作成。長期特別傷病休暇や、勤務日を週３～４・５日の範囲で選べる「勤務日選択制度」、フレックスタイム、短時間勤務制度なども整備済みで、従業員向けの「がん・長期疾病との両立支援ハンドブック」を作成し、支援制度の周知
難病患者支援、九州で広がる 啓発イベントや相談窓口 - 日本経済新聞
九州で難病患者への支援の輪が広がっている。難病に対する理解を啓発する活動が各地で増えているほか、難病患者に特化した相談窓口を新たに設ける自治体もある。病気に対する不安を和らげ、社会で活躍できる機会を増やそうとする取り組みが進んでいる。7月下旬、長崎市の福祉施設内のレストランで、2カ月に1回の小さな会合が開かれた。集まったのは難病患者や、支援団体のメンバーら5人。お茶やお菓子を片手に、日ごろの悩
難病：患者と医師の姿描く記録映画、６月から上映 | 毎日新聞
右から難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 「ＡＡＤＣ欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が６月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約１０年間追いかけた作品だ。同症は４月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆～語り部 山口彊（つとむ）」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは１０年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん（６０）から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん（２０）は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
東京新聞:「重度障害者の活躍って何だろう」 難病・海老原さんの手紙届いていた:社会(TOKYO Web)
難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん（３９）＝東京都東大和市＝が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙を秘書に託した。 「生産性のある人間、人々に感動を与えられる人間だけではなく、ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、全ての都民が社会参加できる都政を執行してほしい」とつづった。 重度障害者の「活躍」って何だろう？ 本紙二十二日朝刊「私説論説室から」で、大西隆論説委員が海老原さんの思いを紹介した。小池知事から二十四日午後にメールがあり、「思いはしっかりと届いています」などと返事があったという。同日の定例会見で、本紙の記者が質問すると、知事は海老原さんの提起なども予算案に生かしたと答え、「大変な才能を発揮している。一つの希望であり、いいモ
東京新聞:ヘルプマークが「ＪＩＳ」に 五輪に向け普及に弾み:社会(TOKYO Web)
外見からは障害があると分かりにくい人が周囲に援助を求めやすいよう東京都が作った「ヘルプマーク」が、七月にも日本工業規格（ＪＩＳ）に加わる見通しになった。二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向け、国内の統一マークとして普及に弾みがつきそうだ。 三十一日の経済産業省の有識者委員会で、ＪＩＳ改正案に盛り込むことが決まった。今春開かれる国の審議会やパブリックコメントの手続きを経て正式決定され、早ければ七月にＪＩＳに加えられる。 ヘルプマークは義足を利用する人や内臓の機能障害がある人らが必要な援助を得やすくなるよう、一二年十月に都が作った。車両の優先席付近に説明を掲示し、マークをかたどった赤い樹脂製のひも付きカードを都営地下鉄やバスの営業所で無料で配布し、昨年末までに十六万人が受け取った。
（読み解き経済）難病医療 障害と経済を研究する松井彰彦さん：朝日新聞デジタル
■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…
シーソー玉入れ：難病患者のための新スポーツ イベントで披露 | 毎日新聞
ＭＳ患者や浜口京子さん（後列左端）ら参加者が一緒になって楽しんだ「シーソー玉入れ」＝東京都港区のニューピアホールで２０１６年５月２２日、錦織祐一撮影 中枢神経に障害が起きる難病「多発性硬化症」（ＭＳ）患者のためのニュースポーツ「シーソー玉入れ」が２２日、東京都内で開かれたイベントで披露された。今月開かれた体験会をもとに改良を加え、無理なく少しでも多くの人たちが楽しめる形式に変更した。久しぶりに体を動かした患者たちは、プレーしながら笑顔を見せた。 ＭＳは治療法は確立されていない上、疲れやすい、まっすぐ歩けないなどの症状が周囲に理解されにくい。製薬会社「バイオジェン・ジャパン」（東京都中央区）が「難病のことを理解し、患者と触れ合ってほしい」とイベントを主催した。 「シーソー玉入れ」は、「世界ゆるスポーツ協会」（東京都中央区、澤田智洋代表）が患者の意見を取り入れて開発した。改良後のゲーム時間は２
難病：体腫れる「遺伝性血管性浮腫」知って １６日啓発デー 遅い診断、命の危険も - 毎日新聞
体のいろいろな所が急に腫れる難病「遺伝性血管性浮腫（ＨＡＥ）」を知ってほしいと、患者会が呼びかけている。国際的な患者団体に合わせて５月１６日を「ＨＡＥ ＤＡＹ」と定め、理解を広める活動に乗り出した。のどが腫れると呼吸困難に陥り命にかかわるが、診断されていない患者も少なくないとみられ「適切な治療を受けないと手遅れになる恐れがある」と訴える。【下桐実雅子】 ＨＡＥは遺伝子の変異が原因で、顔や唇、のど、手足などが突然腫れる。胃腸が腫れると腹痛や下痢を伴うほか、のどが腫れると気道が塞がれて窒息する危険性もある。症状は数日で治まるが、慢性的に繰り返す。 この記事は有料記事です。 残り437文字（全文712文字）
「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」
ホーム> 政策について> 分野別の政策一覧> 他分野の取り組み> 災害> 平成２８年熊本地震関連情報> 「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」 「慢性の疾病を抱える子ども・難病の患者の方の避難生活等に関する相談先等について」 ○難病患者の方向け（療養等に関する相談） ・熊本県難病相談・支援センター HP：http://kumamotonanbyou-center.org/ 電話：096-331-0555 メール：nanbyo-0555@extra.ocn.ne.jp ・大分県難病相談・支援センター HP：http://nanbyo-o.server-shared.com/center.html 電話：097-578-7831 メール：nanbyo-o@tempo.ocn.ne.jp ・宮崎県難病相談・支援センター HP： http://nanc15
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
がん相談「活用して」 講演会 支援センターの役割説明 : 地域 : 読売新聞（YOMIURI ONLINE）
2291817.html
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群：強い疲労や倦怠感続く 病気への理解深めて 世界啓発デー、１２日岐阜市で ／岐阜 | 毎日新聞
難病、下田さんの「火を使わない料理本」完売 全国の読者から反響 旭川 - 北海道のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
イベント：難病の子の姿知って 福島のＮＰＯが支援訴え ／福島 | 毎日新聞
難病ＨＡＥの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授：朝日新聞デジタル
筋ジス患者がＮＰＯ設立 障害者就労を応援 - 宮城のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
兵庫）「社会で働きたい」 難病の山本さん、高校卒業：朝日新聞デジタル