ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
難病患者支援、九州で広がる 啓発イベントや相談窓口 - 日本経済新聞
九州で難病患者への支援の輪が広がっている。難病に対する理解を啓発する活動が各地で増えているほか、難病患者に特化した相談窓口を新たに設ける自治体もある。病気に対する不安を和らげ、社会で活躍できる機会を増やそうとする取り組みが進んでいる。7月下旬、長崎市の福祉施設内のレストランで、2カ月に1回の小さな会合が開かれた。集まったのは難病患者や、支援団体のメンバーら5人。お茶やお菓子を片手に、日ごろの悩
「私のしわは最高に美しい」難病と向き合う26歳のモデルは伝える
この26歳のモデルが、難病のエーラース・ダンロス症候群であると診断されたのは、たった10歳のときだった。エーラース・ダンロス症候群とは、身体がコラーゲンを作る能力に影響を生じる結合組織病である。グラーツさんには皮膚脆弱症と呼ばれる珍しい症状があり、早い時期から皮膚にしわが生じてしまう。 「あなたの持つ不完全な部分は、そのそれぞれがあなたの個性であり、あなたの物語やあなたが何者であるか、そしてあなたが今までに経験した苦闘や旅を語るのです」と、グラーツさんは動画を企画したバークロフトTVに話した。 映像によると、グラーツさんは「自分が22、23歳になって初めて、本当に自分の体を愛し、しわも愛するようになりました」と語った。今、彼女は自身のモデル活動を通じて、エーラース・ダンロス症候群の顔となって、同じ症状を持つ他の人たちに、「あなたたちはそのままで美しいんだ」ということを伝えたいと願っている。
難病：患者と医師の姿描く記録映画、６月から上映 | 毎日新聞
右から難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 「ＡＡＤＣ欠損症」 記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が６月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約１０年間追いかけた作品だ。同症は４月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆～語り部 山口彊（つとむ）」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは１０年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん（６０）から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん（２０）は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ
東京新聞:「重度障害者の活躍って何だろう」 難病・海老原さんの手紙届いていた:社会(TOKYO Web)
難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん（３９）＝東京都東大和市＝が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙を秘書に託した。 「生産性のある人間、人々に感動を与えられる人間だけではなく、ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、全ての都民が社会参加できる都政を執行してほしい」とつづった。 重度障害者の「活躍」って何だろう？ 本紙二十二日朝刊「私説論説室から」で、大西隆論説委員が海老原さんの思いを紹介した。小池知事から二十四日午後にメールがあり、「思いはしっかりと届いています」などと返事があったという。同日の定例会見で、本紙の記者が質問すると、知事は海老原さんの提起なども予算案に生かしたと答え、「大変な才能を発揮している。一つの希望であり、いいモ
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎：途方に暮れる患者家族 「難病指定」に厚い壁 | 毎日新聞
悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経
難病のＡＬＳ「アイスバケツ」寄付で治療法の研究進む | NHKニュース
難病のＡＬＳへの支援を広げようと、おととし世界的に行われた氷水をかぶるキャンペーン「アイスバケツチャレンジ」について６日、報告会が行われ、日本では４０００万円余りの寄付が集まったことや、寄付をもとに治療法の研究が進んでいる状況が説明されました。 これについて６日、都内で報告会が行われ、日本では４０００万円余りの寄付が集まったことが伝えられたほか、配分を受けた３人の専門家が研究内容を患者や家族に説明しました。 このうち名古屋大学の山中宏二教授は、ＡＬＳの原因の１つとされているたんぱく質の働きを抑制させる薬を、副作用を抑えながら使う研究を進めていることを明らかにしました。 東京大学の山下雄也特任研究員は、ＡＬＳの症状を示すマウスにてんかんの治療薬を投与したら進行が抑えられたとして、ヒトへの応用を目指していると説明していました。 患者の女性は「研究が進んでいることを心強く思います。１日も早く治療
SankeiBiz（サンケイビズ）：自分を磨く経済情報サイト
サービス終了のお知らせ SankeiBizは、2022年12月26日をもちましてサービスを終了させていただきました。長らくのご愛読、誠にありがとうございました。 産経デジタルがお送りする経済ニュースは「iza! 経済ニュース」でお楽しみください。 このページは5秒後に「iza!経済ニュース」（https://www.iza.ne.jp/economy/）に転送されます。 ページが切り替わらない場合は以下のボタンから「iza! 経済ニュース」へ移動をお願いします。 iza! 経済ニュースへ
松来未祐さん：３８歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え | 毎日新聞
日本人成人の９割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん（享年３８）をしのぶイベント「３９（サンキュー）！ 未祐ちゃん」が１１日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、ＣＡＥＢＶの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】 松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約１０００人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやＣＡＥＢＶの研究チームへ寄付される。
（読み解き経済）難病医療 障害と経済を研究する松井彰彦さん：朝日新聞デジタル
■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
2291817.html
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群：強い疲労や倦怠感続く 病気への理解深めて 世界啓発デー、１２日岐阜市で ／岐阜 | 毎日新聞
難病、下田さんの「火を使わない料理本」完売 全国の読者から反響 旭川 - 北海道のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
イベント：難病の子の姿知って 福島のＮＰＯが支援訴え ／福島 | 毎日新聞
大手小町
小児・AYA世代のがん患者支援、疾患啓発、研究支援のためのチャリティーライブ「Remember Girls Power !! 2016」を9月9日（金）Zeppダイバーシティ東京にて開催：時事ドットコム
難病ＨＡＥの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授：朝日新聞デジタル
ドキュメンタリー映画：人工呼吸器装着した人々の日常生活 生きる権利描写 渋谷で９日から ／東京 - 毎日新聞