ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
ハンセン病：無理解の根絶へ家族の声に耳を…解説 | 毎日新聞
国の強制隔離政策を違憲とした国家賠償訴訟の熊本地裁判決（２００１年）から１５年近く経過し、元患者の救済が一定程度進む中で家族たちが起こした今回の訴訟は、ハンセン病を巡る差別の問題が今も未解決であることを浮き彫りにしている。 家族が就職や結婚など日常生活のあらゆる場面で厳しい差別にさらされてきたことは、元患者が１９９８年に国賠提訴した時点で分かっていた。だが当時は差別を恐れて家族が孤立し、被害を訴えることができなかった。 ０３年に家族が集う「れんげ草の会」（事務局・熊本市）が結成されると、情報交換や連携が進み、「患者と同じような被害を受けたのに国から謝罪さえないのはおかしい」との意識が高まった。
ＣＡＥＢＶ：娘奪った病気知って 感染判明まで１年超 声優・松来さんの両親、難病指定訴え - 毎日新聞
昨年１０月に３８歳で亡くなった人気声優、松来未祐（まつきみゆ）（本名・松木美愛子（みえこ））さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。ＥＢウイルスは日本人の成人の９割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。通院を繰り返して感染判明まで１年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。【菅沼舞】 広島県内に住む父の松木孝之さん（６９）と母智子さん（６８）によると、松来さんが最初に体調不良を訴えたのは２０１３年ごろ。夜中になると３９度台の高熱に苦しんだ。昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、診断はいつも「異常なし」だったという。 この記事は有料記事です。 残り694文字（全文1043文字）
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ハンセン病：家族、重い口開く…集団提訴「差別知って」 | 毎日新聞
ハンセン病「特別法廷」問題 弁護士ら意見交換 : 最新ニュース : 読売新聞（YOMIURI ONLINE）