ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
「難治がん」の記者 自分の病気を“取材”することの意味と無意味 | AERA dot. (アエラドット)
働き盛りの45歳男性。がんの疑いを指摘された朝日新聞記者の野上祐さんは、手術後、厳しい結果を医師から告げられる。抗がん剤治療を受けながら闘病中。 続きを読む
難病患者支援、九州で広がる 啓発イベントや相談窓口 - 日本経済新聞
九州で難病患者への支援の輪が広がっている。難病に対する理解を啓発する活動が各地で増えているほか、難病患者に特化した相談窓口を新たに設ける自治体もある。病気に対する不安を和らげ、社会で活躍できる機会を増やそうとする取り組みが進んでいる。7月下旬、長崎市の福祉施設内のレストランで、2カ月に1回の小さな会合が開かれた。集まったのは難病患者や、支援団体のメンバーら5人。お茶やお菓子を片手に、日ごろの悩
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎：途方に暮れる患者家族 「難病指定」に厚い壁 | 毎日新聞
悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経
（読み解き経済）難病医療 障害と経済を研究する松井彰彦さん：朝日新聞デジタル
■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…
弘前の入院患者、難病の改善策をネットで募る 「後悔したくない」
弘前大学病院（弘前市本町）に入院している西谷壮平さんがフェイスブックに投稿したメッセージが、ネット上で注目を集めている。 メッセージの内容は、西谷さん自身の病気に関するもの。4月17日早朝に投稿したところ、フェイスブックで600以上シェアされたほか、英訳もされて海外からも反応が出始めているという。西谷さんは「中には講演会でお話を聞くような雲の上の方にもシェアしていただき、大変恐縮している」と話す。 拡張型心筋症と腎不全を抱える西谷さんは現在、心臓にペースメーカーを装着し、人工透析を1日5回行っている。西谷さんによると、治療には臓器移植しか方法がなく、当初は先に腎臓移植を行う予定だったが、心臓の状態が悪化し血圧が低下している状態では移植した腎臓が機能しない可能性が高いため見送った。 心臓の移植は心臓以外の臓器に重症疾患がある場合、施術することが許されていないため行うことはできず、現時点では心
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群：強い疲労や倦怠感続く 病気への理解深めて 世界啓発デー、１２日岐阜市で ／岐阜 | 毎日新聞
イベント：難病の子の姿知って 福島のＮＰＯが支援訴え ／福島 | 毎日新聞