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難病対策と啓発活動とICT活用に関するsca_fukushi-entryのブックマーク (8)

  • 弘前の入院患者、難病の改善策をネットで募る 「後悔したくない」

    弘前大学病院(弘前市町)に入院している西谷壮平さんがフェイスブックに投稿したメッセージが、ネット上で注目を集めている。 メッセージの内容は、西谷さん自身の病気に関するもの。4月17日早朝に投稿したところ、フェイスブックで600以上シェアされたほか、英訳もされて海外からも反応が出始めているという。西谷さんは「中には講演会でお話を聞くような雲の上の方にもシェアしていただき、大変恐縮している」と話す。 拡張型心筋症と腎不全を抱える西谷さんは現在、心臓にペースメーカーを装着し、人工透析を1日5回行っている。西谷さんによると、治療には臓器移植しか方法がなく、当初は先に腎臓移植を行う予定だったが、心臓の状態が悪化し血圧が低下している状態では移植した腎臓が機能しない可能性が高いため見送った。 心臓の移植は心臓以外の臓器に重症疾患がある場合、施術することが許されていないため行うことはできず、現時点では心

    弘前の入院患者、難病の改善策をネットで募る 「後悔したくない」
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    sca_fukushi-entry 2016/04/21
    【今週のフクシ・エントリ!】“対症療法を続けながらやりたいことを見つけ目標もできた。そんな矢先に再び入院し、さらに血液透析まで必要となり、不安というよりわらをもつかむ思い”
  • SNSでいじめられた「ファイファー症候群」の少年の母が起こした行動とは? Facebook強烈批判も - TOCANA

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    sca_fukushi-entry 2016/02/17
    【今週のフクシ・エントリ!】“ソーシャルメディアはイジメ被害に対して、もっと強硬な対処が必要だと思う。特に、フェイスブックは利用規約を変えるべき”
  • 希少難病の悩み、理解を江戸川・患者設立のNPOが1周年  - 東京のニュース - 都道府県別 - 47NEWS(よんななニュース)

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    sca_fukushi-entry 2016/02/12
    【今週のフクシ・エントリ!】“(アイザックス症候群含め)希少難病の患者は周囲に苦しみを理解されないことで孤立しがちになる。仕事を外されるのが怖くて病気を隠して生活している人もいた。つながりを持たないと”
  • 多発性硬化症(MS)の女性、自らの症状を自撮りシェアする | ガジェット通信

    - 多発性硬化症 (multiple sclerosis,MS) 神経線維(ニューロン)の軸索の周りを取り囲んでいる髄鞘が破壊されることを 「脱髄疾患」 と言います。髄鞘は、ニューロンを通っていく信号(神経パルス)の伝達を高速化する機能があります。LANケーブルの皮膜のようなものとお考え下さい。 髄膜が破壊されて軸索がむき出しになると伝達がショートしてしまい、運動や感覚の障害などさまざまな症状を引き起こします。 これを「 脱髄疾患 」と呼びます。現在、脱髄疾患として認定されているのは以下の2つです。 多発性硬化症 ( multiple sclerosis,MS) 急性散在性能脊髄炎 (acute disseminated encephala myelitis,ADEM) このうち、多発性硬化症については昭和48年に厚生労働省(厚生省)から 難病指定を受けて おり、申請により「 医療費の

    多発性硬化症(MS)の女性、自らの症状を自撮りシェアする | ガジェット通信
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    sca_fukushi-entry 2016/02/11
    【今週のフクシ・エントリ!】“自分にはシェアできることが沢山あるということで、facebookで“invisible illness”というコミュニティを持ち、人に気づいてもらいにくい症状を持つ人たちのサポート”
  • 薬害の教訓を伝える動画 厚労省HPで公開 NHKニュース

    このうち薬害エイズの被害者後藤智己さんは「医療者らが情報をきちんと公表していれば感染せずにすんだかもしれません。薬害を繰り返さないように情報を隠さず、みんなが正しい知識を得て偏見・差別のない社会を目指してもらいたいです」と訴えています。 妊娠中の女性が服用すると胎児に重い障害が出る薬害を引き起こしたサリドマイドの被害者、増山ゆかりさんは「私たちは多くの犠牲を払ってきました。障害のためにやりたいことが出来ない自分が悲しくなりますが力強く生きることで苦難を乗り切るしかありません」などと語っています。 動画をまとめたDVDは今後、全国の中学校に配布され授業などで活用されるということです。厚生労働省は「被害者の声を聞くことで多くの人に薬害について考えてもらいたい」としています。

    薬害の教訓を伝える動画 厚労省HPで公開 NHKニュース
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    sca_fukushi-entry 2016/02/01
    【今週のフクシ・エントリ!】“動画をまとめたDVDは今後、全国の中学校に配布され授業などで活用される”
  • 知られざる難病「脂肪萎縮症」の総合情報ウェブサイトを開設

    塩野義製薬株式会社(社:大阪市中央区、代表取締役社長:手代木 功、以下「塩野義製薬」)は、日、脂肪萎縮症に関する情報を総合的に入手できるウェブサイトを新たに開設いたしましたので、お知らせします。http://www.shionogi.co.jp/shibouisyuku/ 脂肪萎縮症は、全身あるいは部分的に脂肪組織が減少したり、大部分が消失する希少難病です。難治性の糖尿病や高トリグリセリド血症、脂肪肝などの合併症を呈することが多い疾患ですが、国内での罹患率は100万人に1人程度と極めて少なく社会での認知度が低いことから、患者さまやご家族の方が、適切な受診、診断および治療につながる十分な情報が得られない現状も見受けられます。 そこで塩野義製薬では、主に以下の3点を目的に、脂肪萎縮症について総合的に情報を入手できるウェブサイトを新たに開設いたしました。 ○患者さまやご家族に対して、脂肪萎縮

    知られざる難病「脂肪萎縮症」の総合情報ウェブサイトを開設
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    sca_fukushi-entry 2016/01/29
    【今週のフクシ・エントリ!】“罹患率は100万人に1人程度と極めて少なく社会での認知度が低いことから、患者さまやご家族の方が、適切な受診、診断および治療につながる十分な情報が得られない”
  • 京都のNPO:難病啓発マンガ ネットで広がる共感 | 毎日新聞

    難病患者の社会的、経済的自立を支援するNPO「京都難病支援パッショーネ」(京都市右京区、上野山裕久理事長)が、ブログで啓発4コママンガを掲載している。半年間で約40を公開し、反響の多さから「マンガは多くの人に難病の存在を知ってもらう有効な手段」と手応えを感じている。 啓発マンガは、ブログ「雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ」(http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/)で昨年7月から連載を始めた。メニエール病や重症筋無力症などの病名を表題とした4コママンガと、楽しく分かりやすい補足解説が並ぶ。日常のちょっとした困ったこと、世の中に伝えたいこと、病気のことでの失敗談など、難病患者自身の身近な出来事が描かれている。 作品は、原作者16人と作画者9人の難病患者で作っている。難病を知らない人には興味を持ってもらえるように、難病患者には「分かる分かる」と共感してもらえるよう

    京都のNPO:難病啓発マンガ ネットで広がる共感 | 毎日新聞
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    sca_fukushi-entry 2016/01/18
    【今週のフクシ・エントリ!】“4コママンガと楽しく分かりやすい補足解説が並ぶ。日常のちょっとした困ったこと、世の中に伝えたいこと、病気のことでの失敗談など、難病患者自身の身近な出来事が描かれ”
  • 快適な音環境で寿命が延長 | あなたの健康百科

    上記の中で脱毛を防ぐ「守り」タイプは、プロペシアとザガーロです。 対して、ミノキシジルが発毛を促す「攻め」タイプとなります。 それぞれ薄毛へのアプローチが異なるため、プロペシアやザガーロとミノキシジルを併用することで相乗効果が期待できます。 AGA治療薬を詳しく確認する 施術による治療 AGAクリニックでは、AGA治療薬の他に以下の施術と呼ばれる治療を行っています。 育毛メソセラピー HARG療法 自毛植毛 その他の施術 それでは詳しく確認していきましょう。 育毛メソセラピー 育毛メソセラピーとは、クリニックごとに独自に調合した「カクテル」と薬剤を頭皮に注入する施術です。 以下はカクテルに配合される主な有効成分となります。 成長因子 ミノキシジル フィナステリド ビタミンなどの栄養 など 育毛メソセラピーは、髪細胞を活発にすることで発毛スピードが向上する効果が期待できます。 AGA治療薬に

    快適な音環境で寿命が延長 | あなたの健康百科
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    sca_fukushi-entry 2015/09/03
    【今週のフクシ・エントリ!】“支援者が"作る"のではなく、利用者が"作る"ことができるところに可能性を感じた。就労支援の現場でも活用できるのでは”
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