2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現　－武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな

アフラック生命保険のがん経験者による社内組織「オールリボンズ」のミーティング。産業医や人事担当が時折、メモを取りながら聞いていた＝３月３０日、東京都新宿区 がん治療と仕事の両立に、多くの企業が取り組んでいる。特に、がんと関わりの深い企業の取り組みは熱心だ。４月からは、がん治療をする主治医が産業医などと連携し、両立を視野に治療計画を作ると診療報酬もつくようになった。ますます、きめ細かい取り組みが求められている。（津川綾子、佐藤好美） お互いさまだから　がん保険を販売する「アフラック生命保険」（東京都新宿区）は昨年１２月、がんを経験した社員が、治療の悩みや仕事との両立に関する情報を共有する社内組織「オールリボンズ」を立ち上げた。参加者は２０～５０代の社員１３人。悩みや経験を共有し、新たに罹患（りかん）した社員も支える「ピアサポート」の場だ。ピアサポートは、同じような立場の人同士がサポートし合う

がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む

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クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。

3月26日、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課は「治験の実施状況の登録について」という課長通知を都道府県宛てに発出しました。これにより、国内で治験を行う場合は、国内の臨床試験情報登録センターに登録されることが義務付けられることになり、治験を探すがん患者や家族にとっては非常に有益な通知となります。 がんの治験情報は国内サイトで開示することが義務付けられた 治験を行うためには、治験の計画を医薬品医療機器総合機構（PMDA）に届け出る必要があります（業界では治験届と言います）。 この治験届に関わる通知において、 今まで、 「治験の実施状況等を第三者に明らかにし、治験の活性化に資するため、治験計画届を届け出た場合には、国内の治験情報登録センター（Japic-CTI、日本医師会臨床試験登録システム等）に当該治験に係る情報（疾患名・実施医療機関・実施状況等）について登録することが望ましい。（全

「オンライン診療は、長期のコントロールが必要で、通院が困難だという人にメリットがある」と話す黒木院長＝千葉県いすみ市の外房こどもクリニック 糖尿病など慢性疾患対象　パソコンやスマートフォンなどを使って、医師の診察を受ける「オンライン診療」に４月から、健康保険が適用される。慢性疾患などで継続的な治療を受けており、状態が安定している患者などが対象。「対面」が当たり前だった診察の風景が、そろりと変わりそうだ。（佐藤好美） 病院や診療所などが、治療や薬の処方の対価として受け取る「診療報酬」に今年４月から、「オンライン診療料」（月に７００円・患者負担は１〜３割）と「オンライン医学管理料」（月に１千円・同）などが新設される。 原則はあくまでも対面診療で、オンライン診療は補完的な位置づけ。このため、初診の患者は対象外で、３カ月に１回以上は対面診療を組み合わせることが要件。 保険適用の第一歩とあって、対象

仮想現実（ＶＲ）の装置を使って、がんを患い緩和ケア病棟で過ごす人に、行きたい場所や場面を疑似体験してもらう。そんな試みが市立芦屋病院（兵庫県芦屋市）で始まった。医学研究の形で慎重に進めているが、体験者にはおおむね好評で、病院側はＱＯＬ（生活の質）の向上に役立つことを願っている。 この病院に入院中の女性（４０）は昨年末にあった院内の演奏会の動画をＶＲで鑑賞した。装置に付いたヘッドホンから聞こえる音楽は、フルート、ピアノ、パーカッションの奏者の動きにぴったり合う。「音もあると臨場感が違う。病院にいても、次何をしてみようかな、と楽しみになる」 ＶＲは顔を向けた方向に合わせて３次元映像も動き、あたかもその場にいるような体験ができる。研究では、映像を映すゴーグル型の装置を頭部に固定し、リモコンで行きたい場所などを選んでもらう。世界中の景色の中に入り込める米グーグル社の映像ソフトのほか、全方向を写す特

難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR ※本記事は、2017年12月21日にHTC社公式ブログに掲載されたMatthew Gepp氏の記事を翻訳したものです（元記事はTrick3DよりHTC社に寄稿）。 その日、ドビンス空軍基地の滑走路は静まりかえっていました。ジェットエンジンの轟音もせず、合衆国旗が風にはためく音が聞こえるほどです。しかし、空気は興奮に張りつめていました。50人以上の航空兵が整列し、きわめて特別な任務に赴く、きわめて特別な宇宙飛行士を待ち受けていました。 宇宙飛行士ゼイダン・ライトは、生まれつき心臓に珍しい欠陥がありました。7歳の若さにして心臓に38回の超音波検査と、6回の焼灼手術、4回の切開手術を受けるという困難を乗り越えています。それでも、彼の冒険心は決して失われていません。難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中

がんの中でも患者数が少ないいわゆる「希少がん」について、国立がん研究センターは、専門的な診療が受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 このため、国立がん研究センターでは、希少がんの専門的な診療を受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 はじめに対象としたのは、筋肉や脂肪などに腫瘍ができる「軟部肉腫」で、診断や治療ができる専門医が常勤であることや、過去３年間に毎年新たな患者を診療した実績があるといった条件を元に、３１都道府県で５３の病院のリストを掲載しています。 リストでは、病院ごとに、治療件数や専門医の数、それに受診してから本格的な治療を開始するまでに待たされる日数などを確認することができます。センターでは今後、ほかの希少がんについても順次、診療が受けられる病院のリストを公表することにしています。 希少がんセンターの川井章センター長は「患者だけでなく、

学校では国語の授業が行われている。児童は７人１組になり、ある単語の書かれたピンク色のメモを手にし、学校のどこかに置きに行く。 《さあ、メモを置きに行こう》 言葉が、三輪で移動する小さなスクリーンに映し出された。ユセフさんはその画面の中にいる。学校から３キロ離れたコペンハーゲンの自宅で座りながらも、積極的に授業に参加しているのだ。 ユセフさんは自宅でコンピューターを使い、「ビーム」と呼ばれるロボットを操作する。彼は腫瘍（しゅよう）の原因となる遺伝子変異に苦しみ、感染を予防しなければならない状態だ。 ＩＴ専任講師のモーテン・ヤコブセンさんと教師のフランシス・ノーガードさんが、ユセフさんの通学計画を考案。双方向性のボードを使って文字を書き、ゲームにも参加することができるようになった。 持ち運べるネット接続用の機器のおかげで、ユセフさんとビームは常につながっている。ヤコブセンさんは「ロボットを車に

そんな落水さんが体調の異変に気づいたのは、30歳のときだった。 「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」 当時、落水さんにはPLSに関する知識はなかったが、全身の筋肉が衰えていくALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病があることは知っていた。ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」（フジテレビ系）を観ていたからだ。 家族に歩き方の異変を指摘されて病院へ 「オレとめっちゃ一緒やん、と驚き、ネットで調べまくって、オレはALSだなと勝手に思ってました。とにかく最悪の結末ばかりが頭に浮かび、暗闇のどん底で……。家族に『なんか歩き方がおかしくない？』と言われ出して、さすがに病院行かなきゃと。異変を感じて1年近く経っていました。今、振り返ると、自分で気づかないふりをしていたのだと思います。地元の会社に転職して、やっと家族で安心し

自民党の茂木敏充政調会長は10日、医療や介護への人工知能（AI）活用などを盛り込んだ成長戦略の提言を安倍晋三首相に提出した。がんや難病治療などの質を高め、新たな産業の創出につなげる狙いだ。地域活性化のため、各地域の中核企業に重点的に補助金などを配分する仕組みをつくることも提案した。政府が6月に示す成長戦略に反映される見通しだ。提言は茂木氏が委員長を務める経済構造改革に関する特命委員会がまとめた

全身の筋肉が動かせなくなる難病患者の頭の中に電極を入れ、読み取った脳波を無線で送ってパソコンやロボット義手を操作する世界初の臨床研究を、大阪大などのグループが来年度にも始める。脳の信号で機器を操る「ＢＭＩ」（ブレーン・マシン・インターフェース）という技術の一種で、患者の意思伝達や生活支援につなげる。 今年度中に学内の倫理委員会に申請する。対象は、全身の運動神経が徐々に減る筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の患者。国内に約１万人おり、症状が進むと自力での呼吸や発声ができなくなる。まぶたやほおの動きでパソコンを操る装置が開発されているが、操作に時間がかかり、筋肉が動かなくなると利用できない。 研究グループは、体の動きをイメージした時に生じる脳波を元に、手やひじの動きを推定できる技術を開発。２０１３年、ＡＬＳ患者の脳の表面に、脳波を測る電極を手術で直接置き、体外とケーブルでつなぎ、パソコンなどを操作で