ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
群馬のハンセン病療養所の監禁施設など、昔の写真を公開：朝日新聞デジタル
昭和２０年代に撮影された群馬県草津町の国立ハンセン病療養所「栗生楽泉園」全景写真のパネルが完成し、園内の重監房資料館で公開されている。かつて懲罰に使われた監禁施設「重監房」（特別病室）と居住地区の位置関係が分かり、当時の暮らしぶりの一端を知る貴重な資料になりそうだ。 設置されたパネルは縦１・２メートル、横３・６メートル。昨年、入所者自治会で発見された写真３枚をつなぎ合わせて合成し、一つのパネルにした。重監房をはじめ、一定期間しか存在しなかった建物も写っており、１９５０（昭和２５）年前後に撮影されたと思われる。 ３枚の写真のうち、重監房が写った写真は昨年５月、他の２枚は１１月に発見され、３枚を横に並べると、それぞれの端の部分に撮影されたものが一致。同資料館は同一人物が同時期に撮影した写真と断定した。 後で見つかった２枚は、５２年に作成された楽泉園開園２０周年誌に掲載された写真と同じものだった
「目と鼻のない娘は14歳になりました」我が子との日々や心の葛藤が描かれたリアルな子育ての記録 | ダ・ヴィンチWeb
『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』（倉本美香/小学館） 大切な我が子に産まれつき障害があったら、親は何をしてあげられるのだろう。『生まれてくれてありがとう 目と鼻のない娘は14才になりました』（倉本美香/小学館）には、倉本氏が経験してきた我が子との日々や心の葛藤がリアルに描かれている。 倉本氏は日本航空在職中にニューヨークへ留学し、現地の日本人男性との間に女の子を身ごもった。しかし、生まれてきた我が子は無眼球症で、目がなかった。“幾千幾万の人たちに愛され、多くの人たちに生きる力を与えてほしい”との願いを込め、千璃と名付けた我が子。 この世で一番愛しい存在が先天性障害を抱えているという事実は、倉本氏の心に暗い影を落としていく。一時は母子共に屋上から飛び降りようとまで思った倉本氏を支えたのは人気アーティスト、DREAMS COME TRUEの曲と無邪気にはしゃぐ我
原発難民の母子「なぜ福島に帰れないか」、欧州で講演 - オルタナ
福島原発被害訴訟原告の藤原理恵さん（仮名、47）が子ども2人を連れて3月24～25日、ドイツの2都市を訪れ、東日本大震災から7年間におよぶ苦難の生活について講演した。藤原さんは被ばくから子どもを守るため、福島県いわき市から東京に「自主避難」中で、同じく自主避難の２組の母子とともに、国連人権理事会出席のために渡欧した。フランスでも講演し、深刻な放射能汚染や健康被害などの「福島に帰れない理由」を訴えた。（ドイツ・アーヘン＝川崎陽子） 「3.11から7年後の問題の実情を知ることができた」と感想を述べる国会議員のオリバー・クリシャー氏東日本大震災が起きた時、放射能被ばくによる健康被害の予備知識があった藤原さん一家は、福島第一原発の冷却がおかしくなるだろうと予測し、すぐに車で風上に逃げた。 原発事故後も、自宅のあるいわき市には政府からの避難指示は出なかったため、東京の避難所では、同じく福島から避難し
ごみ収集車にAED - 対応へ職員に講習 高齢者ら見守りも｜奈良新聞デジタル
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８年で９回再発、「余命半年」宣告から５年…どや！この春もやるぜ！ がん患者らが集う「ドヤフェス」、新宿で４月末に開催へ
がんになっても夢を見るのを諦めない、前向きに生きているがん患者らが「どや！」と得意顔をし、ともに歌い、笑う。そんな音楽やトークを交えたイベント「ドヤフェス」。実行委員会代表の松崎匡（48）さんは、「余命半年」と宣告されたことがある、がん患者だ。4月29日に東京都新宿区で開催する第5回ドヤフェスに向けての資金調達のため、3月30日までクラウドファンディングを実施している。
「エイズ問題」を見て見ぬふりをする政府や、製薬会社に抗議する若者を生々しくエモーショナルに描いた映画『BPM ビート・パー・ミニット』｜GOOD CINEMA PICKS #009 | NEUT Magazine
HIV／エイズと聞いて「死」を連想する人は近ごろでは少ないだろう。だが20数年前ならそうはいかなかった。その時代に死んでいったのは、イギリスのロックバンド クイーンのフレディ・マーキュリー、アーティストのキース・ヘリング、学者のミシェル・フーコー、俳優のジャック・ドゥミなどの著名人を含む多くの人々。 社会派の映画を紹介する『GOOD CINEMA PICKS』では今回、そんな時代のエイズ問題を見て見ぬふりをする政府や、抗エイズ新薬の研究結果を出し渋る製薬会社と闘ったアクティビストたちを、ドキュメンタリーのようにリアルに、ハウスミュージックのビートを織り交ぜながら描いた映画『BPM ビート・パー・ミニット』をピックした。 80〜90年代のエイズ・エピデミック時代の若者たち 映画に登場するのはHIV／エイズ＊1が発生してほぼ10年しか経っていない90年代初頭のパリを舞台に、世界的に「エイズ問題
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がん征圧目指す専門医でサバイバーで遺族 全国行脚達成：朝日新聞デジタル
人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
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出版：がんで悩む親へ本 子どもへの伝え方など解説 医療ソーシャルワーカー・大沢さん ／東京 | 毎日新聞
乳児から高齢者までのワクチン情報サイト 学会が作成 - 日本経済新聞
出版：精神障害者 暴力の体験語った本 | 毎日新聞
「ハンセン病」調査費を全額補助
「徘徊」使いません 愛知県大府市が宣言：朝日新聞デジタル
自治体の保健師増やし精神障害地域包括ケア構築を
三重）ハンセン病の歴史、ネット配信 元患者らを取材：朝日新聞デジタル
呉秀三：精神医学の祖に学ぶ 業績を映画に 「家庭内監禁」批判 １００年前、処遇改革 | 毎日新聞
＜ひと物語＞がん検診受診 呼び掛け くまがやピンクリボンの会代表・栗原和江さん
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