ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
フリーランスや単身世帯の「孤独問題」 ロボットは孤独を救えるか
「今誰か帰ってきたよ」 友人・家族の行動を逐一通知 「Fribo」は、韓国の首都ソウルにある延世（ヨンセ）大学、第5の都市テジョンにある国立大学KAIST（Korea Advanced Institute of Science and Technology）の共同研究グループが、一人暮らしをするミレニアル世代の若者向けに開発したロボット。ネコのような耳を持つ愛らしい見た目が特徴だ。 Friboは、独自の機械学習アルゴリズムを搭載し、友人や家族間のコミュニケーションを促進するのだが、そのやり方は一風変わっている。 ユーザーの生活音――例えば、ドアを開け閉めする音や電気を点ける音、冷蔵庫を開ける音などを聞き分け、その行動内容を他のユーザーにFriboを介して音声で伝える。その通知がユーザーがチャットや電話などを始めるきっかけになるという。 例えば、グループに含まれるユーザーの1人が帰宅したと
交流会：難病抱え難聴、独りじゃない 元看護師が支援 | 毎日新聞
難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月
健保組合に再び解散風 高齢者医療「仕送り」重荷 - 日本経済新聞
企業の健康保険組合の解散が相次ぐ見通しだ。加入者が50万人に上る人材派遣健保に続き、同16万人の日生協健保が2018年度中の解散に向けた検討に入った。高齢者の医療費をまかなうための「仕送り」負担が重荷のためだ。移行先の全国健康保険協会（協会けんぽ）は国が補助金を出して支えるが、健保組合の解散風が再び強まれば、税投入の増加は必至だ。「これだけ規模の大きな健保組合の解散が立て続けに明らかになるのは
患者会１１団体：希少がん研究促進へネットワークを結成 | 毎日新聞
患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018 <br />3月10日（土曜日）中央病院にて開催 <br />看護士や薬剤師、栄養士、薬剤師、医師などが療養生活に役立つ工夫を紹介
トップページ > 広報活動 > プレスリリース > がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018 3月10日（土曜日）中央病院にて開催 看護士や薬剤師、栄養士、薬剤師、医師などが療養生活に役立つ工夫を紹介 がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018 3月10日（土曜日）中央病院にて開催 看護士や薬剤師、栄養士、薬剤師、医師などが療養生活に役立つ工夫を紹介 2018年2月6日 国立研究開発法人国立がん研究センター 国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜斉、所在地：東京都中央区）中央病院（病院長：西田俊朗）は、「がん患者さんのサポートと生活の工夫展2018」（以下、生活の工夫展）を3月10日（土曜日）に開催いたします。 中央病院では、2016年9月に患者サポート研究開発センター（中央病院8階）を開設し、患者さんのQOLを重視したチーム医療を実践しています。生活の工夫展は、2017
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がん克服：歩いて支援 日本対がん協会 経験者らと交流 金沢 ／石川 | 毎日新聞
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愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
目の小児がん、経験者の会＝治癒後リスクなど情報交換：時事ドットコム
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患者中心の医療 価値観探し、向き合う｜視点オピニオン｜上毛新聞ニュース
水俣病の「解決」とは 患者遺族らが座談会：朝日新聞デジタル
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」
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神奈川）各地の子どもホスピス、連帯めざし「サミット」：朝日新聞デジタル
オストメイト支援、患者団体が手引書