ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
群馬のハンセン病療養所の監禁施設など、昔の写真を公開：朝日新聞デジタル
昭和２０年代に撮影された群馬県草津町の国立ハンセン病療養所「栗生楽泉園」全景写真のパネルが完成し、園内の重監房資料館で公開されている。かつて懲罰に使われた監禁施設「重監房」（特別病室）と居住地区の位置関係が分かり、当時の暮らしぶりの一端を知る貴重な資料になりそうだ。 設置されたパネルは縦１・２メートル、横３・６メートル。昨年、入所者自治会で発見された写真３枚をつなぎ合わせて合成し、一つのパネルにした。重監房をはじめ、一定期間しか存在しなかった建物も写っており、１９５０（昭和２５）年前後に撮影されたと思われる。 ３枚の写真のうち、重監房が写った写真は昨年５月、他の２枚は１１月に発見され、３枚を横に並べると、それぞれの端の部分に撮影されたものが一致。同資料館は同一人物が同時期に撮影した写真と断定した。 後で見つかった２枚は、５２年に作成された楽泉園開園２０周年誌に掲載された写真と同じものだった
岐阜県がＬＧＢＴ相談窓口を設置 第３金曜日の夕方に：朝日新聞デジタル
岐阜県が運営する「男女共同参画プラザ」（岐阜市薮田南５丁目）は２０日から、県内で初めてとなるＬＧＢＴ（性的少数者）の電話相談窓口を設ける。性的指向や性同一性障害などで悩みを抱える人の受け皿になることをめざす。 相談員は３人で、ＮＰＯなど民間団体でＬＧＢＴの相談経験がある職員を配置した。家族や友人、パートナーとの関係や、職場などでの不当な扱いについても相談を受け付ける。 県は昨年１月、「人権に関する県民意識調査」を実施。「性的指向が異なる人への人権問題を解決するために必要なこと」という設問に対し、回答では「教育・啓発広報活動の推進」「法的認知・保護」に次いで「人権相談所や電話相談所を充実する」が３番目に多く、１８％だった。 県の担当者は「相談窓口の必要性を訴える意見が依然として高かった。１人で抱え込まないで気楽に何でも相談してほしい」と話している。窓口の開設は毎月第３金曜日の午後５～８時。専
香川・大島：「ハンセン病伝える」唯一の小６が巣立ち | 毎日新聞
学習発表会で入所者らに落語を披露する河野茉莉花さん＝高松市の大島青松園で２０１８年２月１９日、岩崎邦宏撮影 高松市の離島・大島にある市立庵治第二小学校でただ一人の児童、河野茉莉花（こうの・まりか）さん（１１）が１６日に卒業する。大島には国立ハンセン病療養所「大島青松園」の入所者と園職員だけが暮らす。河野さんは両親が園職員で、島で生まれ育った。母校は休校となるが、河野さんは「大島は私の古里。これからもハンセン病のことを勉強したい」と話す。 大島には２月１日現在、園の入所者５７人と職員ら数人が暮らす。河野さんは、介護士の両親と職員宿舎で生活している。未成年の島民は河野さんだけだ。
ハンセン病患者だけの刑務所、元庁舎の保存断念：朝日新聞デジタル
国内でただ一つのハンセン病患者専用の刑務所として使われた「菊池医療刑務支所」（熊本県合志市）。約２０年前に閉鎖された元庁舎が、姿を消そうとしている。現地で学校の建設計画が進み、熊本地震で安全面への不安も生じたため、元患者らが保存を断念した。 国内最大のハンセン病療養所・菊池恵楓園の向かいにあるコンクリート造り２階建ての白い建物。１９８６年に建て替えられた菊池医療刑務支所の元庁舎だ。 ５３年に熊本刑務所の支所として設置された。同年にできた、らい予防法に基づく隔離政策やハンセン病への偏見から、犯罪に関わった患者の受け入れを一般の刑務所が拒んだことなどが背景にあったとされる。 当時の宮崎松記・恵楓園長は手… こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。 こちらは有料会員限定記事です。有料会員になると続きをお読みいただけます。 こちらは有料会員限定記事です。有料会員にな
延命措置めぐる葛藤、実体験を映画化
判断力があるうちに最期の希望を書面で残す「リビング・ウィル」をテーマにした自主映画「尊く厳かな死」が15日から、東京・新宿のミニシアター「K’s cinema」で上映される。延命措置をめぐる家族の葛藤が描かれた脚本は、監督の中川駿さん（30）の実体験に基づいている。中川さんは、「延命措置の判断を迫られる家族の心情を疑似体験してもらい、死について考えるきっかけにしてほしい」と話す。【敦賀陽平】 2012年の暮れの出来事だった。三重県に住む中川さんの祖父が、電車に乗ろうとしている途中で突然倒れ、救急車で病院へ搬送後、しばらくして脳死状態となった。 祖父は普段から、回復の見込みがない場合の延命措置を希望しない...
ハンセン病患者の名誉回復追悼式 元患者や遺族参列 - 日本経済新聞
厚生労働省は22日、国の隔離政策で差別や偏見などを受けながら亡くなったハンセン病患者らを追悼し、名誉を回復する式典を開いた。元患者や遺族などが参列した。厚労省は、療養所の入所期間に応じて補償金が支払われるハンセン病補償法が2001年6月2
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精神医療問う100年 医師の生涯、映画に - 日本経済新聞
「ハンセン病」調査費を全額補助
差別の痛み伝える ハンセン病患者、回復者、家族の実体験 講談で再現
ハンセン病の長編漫画刊行 差別の実態「関心持って」 - 日本経済新聞
個人見学 受け入れ草津の国立ハンセン病療養所・栗生楽泉園
長島愛生園：ツアーで知るハンセン病 観光に「歴史館」 ／岡山 - 毎日新聞
ハンセン病：考えるきっかけに 回復者の歌人、浅井さんしのぶ会 金沢で５日、谺さん新作映画も ／石川 | 毎日新聞
精神科病院で身体拘束された外国人が死亡…遺族ら「不必要な拘束やめるべき」と訴え - 弁護士ドットコムニュース
繰り返してはいけない被害者差別 | ヨミドクター(読売新聞)
ハンセン病市民学会：第２日 差別のない社会を 岡山で中高生が報告や演劇 療養所永続化テーマにシンポも ／香川 | 毎日新聞
ハンセン病資料館：全国に １０療養所で設置 高齢化、運営継続に不安 | 毎日新聞
映画：輿石監督「差別生む構造」作品に ハンセン病・沖縄｜ニフティニュース
世界遺産推進へＮＰＯ準備委設立 - 岡山のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）