ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
長崎原爆遺族会：新会長に被爆者の本田氏就任 | 毎日新聞
長崎の被爆者５団体の一つ「長崎原爆遺族会」の新会長に、被爆者の本田魂（たましい）さん（７３）＝長崎県時津町＝が就任した。長崎市内で２２日開いた同会の会合で決まった。昨年１１月に前会長の正林克記（まさばやし・かつき）さんが７７歳で亡くなった後は、同会顧問の下平作江さん（８２）が会長を代行していた。 同会は１９６５年、原爆死没者の実態調査…
東京新聞:がん、認知症 ネットで闘病体験語り 孤独和らげ、気づきも :暮らし(TOKYO Web)
ウェブサイトの改善点を話し合う佐久間りかさん（手前）、秋元るみ子さん（左奥）、吉田明子さん＝東京都中央区で 乳がんや認知症などを患った患者や家族による体験談が、インターネットのウェブサイト「健康と病（やま）いの語り」で公開されている。当事者本人が、病気になってつらかったことや、治療に向けた自分の選択などを映像付きで語っているのが特徴。病とともに生きる人を励ます内容だ。（出口有紀） ウェブサイトは、全国の医師や看護師、臨床心理士らでつくる認定ＮＰＯ法人ディペックス・ジャパン（東京都中央区）が運営。乳がんと認知症、前立腺がんの三疾患を患ったり、大腸がん検診を受けたりした二百二十三人分の語りを載せている。
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎：途方に暮れる患者家族 「難病指定」に厚い壁 | 毎日新聞
悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経
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オストメイト支援、患者団体が手引書
臓器移植知って 患者や医療者ら啓発目指しＮＰＯ設立：朝日新聞デジタル