自民党の杉田水脈（みお）衆院議員が月刊誌で、子どもを産まない同性カップルなどを念頭に「生産性がない」と主張した問題で、障害者や難病患者らが７日、「出産できない障害者や患者の人権をも踏みにじるもの」とし、抗議声明を発表した。杉田氏に対して謝罪を、安倍晋三首相には、党総裁として杉田氏に対して「相当な処分」をすることを求めている。 声明を発表したのは、障害者や難病患者らでつくる「生きてく会」。杉田氏の寄稿内容について、「出産を巡り思い悩んでいる障害者の心を深く傷つけた」と声明で指摘。「生産性」を理由に性的少数者への行政支援に否定的な見解を示していることに対し、「出産の可否を行政による支援の根拠とする価値観は、偏見や差別によるものであることは、火を見るよりも明らか」と訴えている。 同日の記者会見で、神経障害によって手足に力が入らなくなる症状などが出る難病「ギラン・バレー症候群」を抱える内山裕子さん

チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。

義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投

厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉】 このマニュアルは、全国の市町村の障害支援区分の認定調査や審査の判定が円滑に行われるように、認定業務の従事者を対象に作成されたもので、▽難病の基本的な情報▽難病の特徴▽認定調査の留意点―などが記載されている。 　厚労省は...

厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡　「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」

障害のある児童生徒が放課後や休暇中に過ごす「放課後等デイサービス」について、県は新年度から、たんの吸引や胃ろうといった医療的ケアを必要とする子ども（医療的ケア児）に対応した施設の整備を本格化させる。重度障害のある子どもの居場所を作るとともに、診療や短期滞在の場も併設し、自立や発達の支援を手厚くする。【小野まなみ】 県や県教委によると、県立学校に通う医療的ケア児は７９人（２０１７年度）。未就学の子なども合わせると、少なくとも１００人以上いるとみられている。医療技術の発達で命が助かりやすくなり、在宅でも暮らせる子どもは年々増えている。

難病についての知識やボランティア活動への理解を深めてもらおうと、和歌山市毛見の県子ども・女性・障害者相談センターで１３日、「難病ボランティア講座」が開かれた。市民ら約２０人が講演に耳を傾けたほか、車椅子などを使った移動や介助を体験した。 県難病・子ども保健相談支援センターが主催。海南市の海南医療センターの理学療法士、阪口和男さん（５６）が講師を務め、「ボランティア活動に役立つ車椅子と杖（つえ）の知識＆介助・実技体験」をテーマに講演した。阪口さんは、難病によって歩くことができなくなるケースなどを紹介し、「患者の目線に立って考えることが重要」と指摘。「自宅や社会の環境が少し変わるだけで、難病の患者が暮らしやすい世の中になる」と強調した。 その後は参加者が車椅子や松葉づえを使い、段差の上り下りなどを体験。障害者支援のボランティアに取り組んでいるという和歌山市の薮中節子さん（６８）は「松葉づえでは

日常的に医療的なケアが必要な子ども（医療的ケア児）について、保育所の入所状況を４７都道府県に尋ねたところ、２０１６年度は、受け入れ人数が計３３７人で、７県はゼロだった。共同通信が調査した。ケアには看護師らの配置が必要で、１６年には自治体に支援の努力義務が課されている。全体として対応の遅れが目立ち、地域差も浮き彫りになった。 医療的ケア児はたん吸引や鼻からチューブで栄養を送る「経管栄養」などが必要で、１５年度時点で１９歳以… この記事は有料記事です。 残り307文字（全文520文字）

大阪市と枚方市を中心に、訪問看護ステーションと障がい児通所支援事業所を運営する「ユニケア」（大阪市鶴見区、新谷竜也社長）は７月、医療的ケアを必要とする子供向け宿泊施設「こどもショートステイすやすや」（枚方市津田元町１の８の３）を開設した。 看護師が２４時間常駐し、子供たちや保護者が安心して過ごせる…

長年、再生不良性貧血を患っていると聞いていた。しかし、待ち合わせ場所に現れたのは、背が高く、がっちりとした体つきの男性だった。東京都内の学習塾に勤めるマモルさん（47歳、仮名）はこう言って苦笑いする。 「昔、柔道や水泳をやっていたからでしょうか。周りからは病人に見えないみたいで……。実際は、平らな道でもすぐに息切れしますし、地下鉄を乗り換えるだけで貧血で倒れそうになります。いったん出血したら止まらなくなるので、医者からはどんなに小さなケガも絶対にするなと言われています」 いつ脳出血を起こしてもおかしくない 病気がわかったのは20年ほど前。この分野の医療技術が今ほど進んでいなかった当時は、「5年後の生存率は5割」と告げられた。現在は技術が進歩したとはいえ、病状はじわじわと悪化している。最近の血液検査では、赤血球とヘモグロビンが基準範囲を大きく下回ったうえ、血液を固めて出血を止める働きをする血

難病の脊髄性筋萎縮症を患う重度障害者の海老原宏美さん（３９）＝東京都東大和市＝が、小池百合子都知事に手紙を書いた。人工呼吸器で命をつなぎ、地域の障害者の自立を支える活動が評価され、本年度の都女性活躍推進大賞を受賞。一月の贈呈式で、知事宛ての手紙を秘書に託した。 「生産性のある人間、人々に感動を与えられる人間だけではなく、ただ、そこに静かに存在するだけの人間にも尊厳を見出し、全ての都民が社会参加できる都政を執行してほしい」とつづった。 重度障害者の「活躍」って何だろう？　本紙二十二日朝刊「私説論説室から」で、大西隆論説委員が海老原さんの思いを紹介した。小池知事から二十四日午後にメールがあり、「思いはしっかりと届いています」などと返事があったという。同日の定例会見で、本紙の記者が質問すると、知事は海老原さんの提起なども予算案に生かしたと答え、「大変な才能を発揮している。一つの希望であり、いいモ

外見からは障害があると分かりにくい人が周囲に援助を求めやすいよう東京都が作った「ヘルプマーク」が、七月にも日本工業規格（ＪＩＳ）に加わる見通しになった。二〇二〇年東京五輪・パラリンピックに向け、国内の統一マークとして普及に弾みがつきそうだ。 三十一日の経済産業省の有識者委員会で、ＪＩＳ改正案に盛り込むことが決まった。今春開かれる国の審議会やパブリックコメントの手続きを経て正式決定され、早ければ七月にＪＩＳに加えられる。 ヘルプマークは義足を利用する人や内臓の機能障害がある人らが必要な援助を得やすくなるよう、一二年十月に都が作った。車両の優先席付近に説明を掲示し、マークをかたどった赤い樹脂製のひも付きカードを都営地下鉄やバスの営業所で無料で配布し、昨年末までに十六万人が受け取った。