ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
時差出勤で就労支援 がん治療と両立へ事例集 東京都｜労働新聞 ニュース｜労働新聞社
クリップ数が上限数の100に達しているため、クリップできませんでした。クリップ数を減らしてから再度クリップ願います。 マイクリップ一覧へ 東京都は、従業員のがん治療と仕事の両立や、がん予防に積極的な企業24社の取組みをまとめた「企業でできるがん対策事例紹介集」を作成した。都が表彰した企業の取組みを紹介したもので、がん罹患者の就労継続に向けて、時差出勤やフレックスタイム、所定労働時間の短縮措置などのほか、有給休暇の積立制度を整備している企業が多い。 産業医や所属長、両立支援コーディネーターなどがチームとなる支援態勢を構築している伊藤忠商事㈱では、一人ひとりの状況に応じた両立支援プランを作成。長期特別傷病休暇や、勤務日を週３～４・５日の範囲で選べる「勤務日選択制度」、フレックスタイム、短時間勤務制度なども整備済みで、従業員向けの「がん・長期疾病との両立支援ハンドブック」を作成し、支援制度の周知
科学技術映像祭：最高賞に「奇跡の子どもたち」 | 毎日新聞
（右から）難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 ファーウェイ賞とのダブル受賞 優れた科学技術映像に贈られる第５９回科学技術映像祭（日本科学技術振興財団など主催、日本新聞協会など後援）の入賞作品が決まり、最高賞の内閣総理大臣賞に映画「奇跡の子どもたち」（企画製作・タキオンジャパン）が選ばれた。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と、寝たきりの希少難病「ＡＡＤＣ欠損症（芳香族Ｌ－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症）」の患者・家族と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医師の姿を１０年間追い続けたドキュメンタリーだ。 今回、特別協賛する華為技術日本（ファーウェイ・ジャパン）のファーウェイ賞とのダブル受賞となった。山形テレビと共同制作したテレビ版が昨年１１月、放送文化の向上に貢献した番組を表彰する「日本放送文化大
「難治がん」の記者 自分の病気を“取材”することの意味と無意味 | AERA dot. (アエラドット)
働き盛りの45歳男性。がんの疑いを指摘された朝日新聞記者の野上祐さんは、手術後、厳しい結果を医師から告げられる。抗がん剤治療を受けながら闘病中。 続きを読む
松来未祐さん：３８歳で死亡の声優しのぶ会 難病啓発訴え | 毎日新聞
日本人成人の９割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん（享年３８）をしのぶイベント「３９（サンキュー）！ 未祐ちゃん」が１１日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、ＣＡＥＢＶの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】 松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約１０００人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやＣＡＥＢＶの研究チームへ寄付される。
快適な音環境で寿命が延長 | あなたの健康百科
上記の中で脱毛を防ぐ「守り」タイプは、プロペシアとザガーロです。 対して、ミノキシジルが発毛を促す「攻め」タイプとなります。 それぞれ薄毛へのアプローチが異なるため、プロペシアやザガーロとミノキシジルを併用することで相乗効果が期待できます。 AGA治療薬を詳しく確認する 施術による治療 AGAクリニックでは、AGA治療薬の他に以下の施術と呼ばれる治療を行っています。 育毛メソセラピー HARG療法 自毛植毛 その他の施術 それでは詳しく確認していきましょう。 育毛メソセラピー 育毛メソセラピーとは、クリニックごとに独自に調合した「カクテル」と薬剤を頭皮に注入する施術です。 以下はカクテルに配合される主な有効成分となります。 成長因子 ミノキシジル フィナステリド ビタミンなどの栄養 など 育毛メソセラピーは、髪細胞を活発にすることで発毛スピードが向上する効果が期待できます。 AGA治療薬に
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がん相談「活用して」 講演会 支援センターの役割説明 : 地域 : 読売新聞（YOMIURI ONLINE）
2291817.html
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
脊髄性筋萎縮症：乳児の難病、治験参加を呼びかけ - 毎日新聞