難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般

クリップ数が上限数の100に達しているため、クリップできませんでした。クリップ数を減らしてから再度クリップ願います。 マイクリップ一覧へ 東京都は、従業員のがん治療と仕事の両立や、がん予防に積極的な企業24社の取組みをまとめた「企業でできるがん対策事例紹介集」を作成した。都が表彰した企業の取組みを紹介したもので、がん罹患者の就労継続に向けて、時差出勤やフレックスタイム、所定労働時間の短縮措置などのほか、有給休暇の積立制度を整備している企業が多い。 産業医や所属長、両立支援コーディネーターなどがチームとなる支援態勢を構築している伊藤忠商事㈱では、一人ひとりの状況に応じた両立支援プランを作成。長期特別傷病休暇や、勤務日を週３～４・５日の範囲で選べる「勤務日選択制度」、フレックスタイム、短時間勤務制度なども整備済みで、従業員向けの「がん・長期疾病との両立支援ハンドブック」を作成し、支援制度の周知

（右から）難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 ファーウェイ賞とのダブル受賞 優れた科学技術映像に贈られる第５９回科学技術映像祭（日本科学技術振興財団など主催、日本新聞協会など後援）の入賞作品が決まり、最高賞の内閣総理大臣賞に映画「奇跡の子どもたち」（企画製作・タキオンジャパン）が選ばれた。稲塚秀孝監督が「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と、寝たきりの希少難病「ＡＡＤＣ欠損症（芳香族Ｌ－アミノ酸脱炭酸酵素欠損症）」の患者・家族と、日本初の遺伝子治療に挑んだ医師の姿を１０年間追い続けたドキュメンタリーだ。 今回、特別協賛する華為技術日本（ファーウェイ・ジャパン）のファーウェイ賞とのダブル受賞となった。山形テレビと共同制作したテレビ版が昨年１１月、放送文化の向上に貢献した番組を表彰する「日本放送文化大

働き盛りの45歳男性。がんの疑いを指摘された朝日新聞記者の野上祐さんは、手術後、厳しい結果を医師から告げられる。抗がん剤治療を受けながら闘病中。 続きを読む

九州で難病患者への支援の輪が広がっている。難病に対する理解を啓発する活動が各地で増えているほか、難病患者に特化した相談窓口を新たに設ける自治体もある。病気に対する不安を和らげ、社会で活躍できる機会を増やそうとする取り組みが進んでいる。7月下旬、長崎市の福祉施設内のレストランで、2カ月に1回の小さな会合が開かれた。集まったのは難病患者や、支援団体のメンバーら5人。お茶やお菓子を片手に、日ごろの悩

この26歳のモデルが、難病のエーラース・ダンロス症候群であると診断されたのは、たった10歳のときだった。エーラース・ダンロス症候群とは、身体がコラーゲンを作る能力に影響を生じる結合組織病である。グラーツさんには皮膚脆弱症と呼ばれる珍しい症状があり、早い時期から皮膚にしわが生じてしまう。 「あなたの持つ不完全な部分は、そのそれぞれがあなたの個性であり、あなたの物語やあなたが何者であるか、そしてあなたが今までに経験した苦闘や旅を語るのです」と、グラーツさんは動画を企画したバークロフトTVに話した。 映像によると、グラーツさんは「自分が22、23歳になって初めて、本当に自分の体を愛し、しわも愛するようになりました」と語った。今、彼女は自身のモデル活動を通じて、エーラース・ダンロス症候群の顔となって、同じ症状を持つ他の人たちに、「あなたたちはそのままで美しいんだ」ということを伝えたいと願っている。

右から難病「ＡＡＤＣ欠損症」と闘う松林佳汰さん、亜美さん兄妹。治療に光が差したことを喜ぶ長女紗希さん（左）＝タキオンジャパン提供 「ＡＡＤＣ欠損症」　記録映画「奇跡の子どもたち」 生まれつき運動神経をつかさどる酵素を持たない難病「ＡＡＤＣ欠損症」の患者と、日本初の遺伝子治療に挑む医師の姿を追った記録映画「奇跡の子どもたち」の上映が６月から始まる。映像プロデューサーの稲塚秀孝さんが「難病に苦しむ子に希望を見いだしてほしい」と約１０年間追いかけた作品だ。同症は４月に国の難病指定を受けた。 稲塚さんはこれまで広島と長崎の被爆者を描いた「二重被爆～語り部　山口彊（つとむ）」などのドキュメンタリー映画を手掛けてきた。本作のきっかけは１０年前、知人で東京在住のライター、山田直樹さん（６０）から「息子の病名がようやく分かったよ」と連絡を受けたことだ。長男慧さん（２０）は寝たきりで、病名も治療法も不明だっ

悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経

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日本人成人の９割以上が感染しているとされるウイルスが原因でごくまれに発症する難病「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」で昨年亡くなった広島県呉市出身の人気声優、松来未祐さん（享年３８）をしのぶイベント「３９（サンキュー）！　未祐ちゃん」が１１日、東京都千代田区の科学技術館で開かれた。松来さんは生前、医師の間でも知名度が低い同病の啓発を望んでいたといい、研究者や元患者の講演のほか、ＣＡＥＢＶの唯一の根治的治療法である骨髄移植のドナー登録会や献血も行われた。【菅沼舞】 松来さんと交流があった声優らが企画した。会場には、松来さんの写真や衣装が展示され、約１０００人のファンが生前の松来さんに思いをはせた。グッズ販売もあり、売り上げは経費を除き骨髄バンクやＣＡＥＢＶの研究チームへ寄付される。

■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…