ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
墨田区議会：見た目問題「国は施策を」 陳情を採択 | 毎日新聞
顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。
交流会：難病抱え難聴、独りじゃない 元看護師が支援 | 毎日新聞
難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月
「難治がん」の記者 自分の病気を“取材”することの意味と無意味 | AERA dot. (アエラドット)
働き盛りの45歳男性。がんの疑いを指摘された朝日新聞記者の野上祐さんは、手術後、厳しい結果を医師から告げられる。抗がん剤治療を受けながら闘病中。 続きを読む
身体障害認定：進行性疾患の早期認定、厚労省が通知 「障害手帳」があれば… 小児がん、遺族らの訴え実る ／神奈川 | 毎日新聞
厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡 「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」
患者会１１団体：希少がん研究促進へネットワークを結成 | 毎日新聞
患者数が少ないために診療体制の整備が遅れている希少がんの研究を促進しようと、患者会１１団体が「日本希少がん患者会ネットワーク」を結成した。１０月にはがん関連の３学会と連携した国際シンポジウムを開催するなど、啓発や政策提言を目指している。 希少がんは、年間患者発生数が人口１０万人当たり６人未満のがん。脳腫瘍や軟部肉腫など約２００種類が該当する。小児がんも多様な子どものがん全体を指しているため、それぞれの患者数は少ない。同１００人以上の患者がいる胃がんや乳がん…
声上げたがん患者らの「バトン」 受け取って、つないで：朝日新聞デジタル
２６歳でがんになり、２度の再発も経験した朝日新聞記者の上野創（４６）のコラム「当事者のことばから」。これまでに出会った、様々な患者やその家族らの言葉を紹介してつづります。朝日新聞デジタル「がんとともに」のページで随時掲載します。 ◇ <strong>「闘いはった先輩たちから命のバトンを受け取り、できることをやってきたんですわ」（参院議員・山本孝史）</strong> ２００７年１２月、５８歳で死去 ◇ 国会でカミングアウト 「私自身ひとりのがん患者として……」 ２００６年５月２２日、本会議の議場で、民主党（当時）の参院議員だった山本孝史さんは、質問者として壇上でこう話し始めました。がんをわずらっていることを、いきなり明かしたのです。 「あえて自らがん患者と申し上げたのも、がん対策基本法の与党案と民主党案を一本化し、今国会で成立させることが日本の本格的ながん対策の第一歩となると確信するからで
難病患者の悩み「カフェ」で共有 交流会、全国に広がる - 日本経済新聞
難病患者同士が、病名にとらわれず交流する「難病カフェ」と呼ばれる取り組みが全国に広がっている。常設の店ではなく、患者自らが定期的に交流会を開催。就職や結婚など若い世代が直面する共通の話題も多く、気軽な会話で悩みを共有できると好評だ。「面接官に難病なのに人を助けられるのかと言われた。病気が理解されていない」手足にしびれやまひの症状が現れる「多発性硬化症」を患う50代の女性が福祉施設の就職面接で
難病の患者家族らの団体、研究者と組み自ら創薬 - 日本経済新聞
■患者家族などで構成する一般社団法人「こいのぼり」 有効な治療法がないミトコンドリア病の新しい治療法の開発プロジェクトを始めた。この疾病は治療薬の開発が難しく、製薬会社があまり積極的ではない。患者家族らが研究者と協力し、自ら開発に取り組む新たな形態の創薬に挑む。ミトコンドリア病は脳の障害や筋力低下などを起こす
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
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がんの悩み医師と話そう 哲学外来やカフェ、広がる：朝日新聞デジタル
愛知）１５歳の４人 がん患者・家族語り合うカフェ運営：朝日新聞デジタル
患者中心の医療 価値観探し、向き合う｜視点オピニオン｜上毛新聞ニュース
難病・希少患者、連携を 桑名でイベント「社会の支援不足」
小児がん経験、ひとりじゃない 支援のＮＰＯが設立５年：朝日新聞デジタル
広島）希少難病、課題知って 、家族会連携訴え：朝日新聞デジタル
患者たちが道開く：／下 専門家と協働、カギ 体験共有、研究や治療に寄与 | 毎日新聞
病気・障がい当事者と家族のためのオンラインコミュニティをつくりたい！｜クラウドファンディング｜A-port 朝日新聞社
医療費助成の指定難病、患者の申し出で追加を検討へ…厚労省 : yomiDr. / ヨミドクター（読売新聞）