ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々：朝日新聞デジタル
難病に関する「記念日」が次々と誕生している。難病は患者数が少なく、治療が難しい。その存在すら十分に知られていない現状を変え、病気への理解を広げたい、との患者、家族らの思いが背景にある。 記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」（長野県佐久市）によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。 昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般
「難治がん」の記者 自分の病気を“取材”することの意味と無意味 | AERA dot. (アエラドット)
働き盛りの45歳男性。がんの疑いを指摘された朝日新聞記者の野上祐さんは、手術後、厳しい結果を医師から告げられる。抗がん剤治療を受けながら闘病中。 続きを読む
抗ＮＭＤＡ受容体脳炎：途方に暮れる患者家族 「難病指定」に厚い壁 | 毎日新聞
悪魔払いされていた病（５） 奇妙な動きやてんかんなどの発作を繰り返し、意思疎通もできない。家族にとって、そのつらさはどれほどだろう。以前なら「悪魔払い」されていた病、抗ＮＭＤＡ受容体脳炎。途方に暮れる患者家族にとって、つらさを共有し情報を交換し合う場となったのが交流サイト「ＳＡＫＵＲＡ」だ。 サイトは２００１年にオープンした。大森理恵さん（４８）が、ヘルペス脳炎と周辺疾患の患者の交流の場として開設した。大森さん自身が「単純ヘルペス脳炎」を患い、退院してから後遺症や再発可能性について調べようにも情報が少なく不安に思ったのがきっかけだった。 病気ごとに症状の概要、専門医・相談窓口を紹介する欄のほか、患者・家族らがハンドルネームで投稿できる相談・情報コーナー、多くの人が感じる疑問に答える「よくある質問」コーナーもある。大森さんが退院した日、自宅に帰る車の中から桜並木を見て「がんばろう」と思った経
（読み解き経済）難病医療 障害と経済を研究する松井彰彦さん：朝日新聞デジタル
■費用捻出へ保険制度見直しを 私たちの研究チーム「社会的障害の経済理論・実証研究」のメンバーでもあった吉野ゆりえさんが７月３０日、４８歳で亡くなった。５年生存率が７％とも言われる希少がんの肉腫（サルコーマ）と闘病すること１１年、１９回の手術と６回の放射線治療という、過酷な闘病生活を経てのことであった。 多才な方で、筑波大学在学中にミス日本を獲得すると、卒業後はプロの競技ダンサーとして活躍。世界で最も権威あるブラックプールのダンス選手権では、ラスト２４に入る。 彼女が異変に気づいたのは、競…
無理して“前向き”にならなくていい/「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！」著者、たむらあやこ氏インタビュー - SYNODOS
無理して“前向き”にならなくていい 「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！」著者、たむらあやこ氏インタビュー 情報 #難病#新刊インタビュー#ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！#ギランバレー症候群 ユーモアと明るさで（？）難病と闘う、超ポジティブ闘病エッセイ『ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！』の著者・たむらあやこさん。医師から「一生ほとんど寝たきり宣告」をされるも、ピリオドの向こう側に挑戦し続ける彼女にとって「前向き」とは何なのか、お話を伺った。（聞き手・構成／大谷佳名） 【作品紹介】 ギラン・バレーに負けるもんか――。 ある日突然、国が指定する難病、ギラン・バレー症候群を発症し、出口の見えない闘病生活を余儀なくされた新米看護師・たむら。難病により身体の自由を奪われたものの、ユーモアは失わなかった超ポジティブ新米看護師が贈る、前向き闘病エッセイ！！ ――ギランバレー症候群とはどんな症状なの
多発性硬化症（MS）の女性、自らの症状を自撮りシェアする ｜ ガジェット通信
- 多発性硬化症 （multiple sclerosis,MS） 神経線維（ニューロン）の軸索の周りを取り囲んでいる髄鞘が破壊されることを 「脱髄疾患」 と言います。髄鞘は、ニューロンを通っていく信号（神経パルス）の伝達を高速化する機能があります。LANケーブルの皮膜のようなものとお考え下さい。 髄膜が破壊されて軸索がむき出しになると伝達がショートしてしまい、運動や感覚の障害などさまざまな症状を引き起こします。 これを「 脱髄疾患 」と呼びます。現在、脱髄疾患として認定されているのは以下の２つです。 多発性硬化症 ( multiple sclerosis,MS） 急性散在性能脊髄炎 (acute disseminated encephala myelitis,ADEM) このうち、多発性硬化症については昭和48年に厚生労働省（厚生省）から 難病指定を受けて おり、申請により「 医療費の
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人模様：難病児との生活を写真集に 和田芽衣さん | 毎日新聞
難病「多系統萎縮症」の男性 ＮＰＯ活動を開始
筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群：強い疲労や倦怠感続く 病気への理解深めて 世界啓発デー、１２日岐阜市で ／岐阜 | 毎日新聞
イベント：難病の子の姿知って 福島のＮＰＯが支援訴え ／福島 | 毎日新聞
難病ＨＡＥの患者会をまとめる英国生まれの大阪大教授：朝日新聞デジタル
沖縄で発症多い難病 研究班設置へ署名活動 - 沖縄のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）
希少難病の悩み、理解を江戸川・患者設立のＮＰＯが１周年 - 東京のニュース - 都道府県別 - 47NEWS（よんななニュース）