先日、フォンタン患者とその家族それに全国から集まった小児循環器医が参加したフォンタンのセミナーがあり、おいらは患者の一人として体験談を語ることになった。おいらは、今住んでいる南の島の中ではフォンタン患者として最高齢らしいが、それは別に偉いことでもなんでもない、というひねくれた導入から始まり、10分弱で自分の病気の体験をプレゼンテーションにまとめてお話しした。生物学者の端くれとして、ここぞとばかり生物学的視点も加えて説明したら、これが思いの外好評だった。 その発表の内容はともかくとして、先天性心疾患に関する生物学的研究は現在に至ってもほとんど行われていない。そもそも、生物学と医学は全く別の学問分野として確立しており、それぞれが同じ問題を研究することはあまりない。先天性心疾患も例外ではなく、医学的研究は数多く行われていても、生物学者にはほとんど無視されている。先天性心疾患が遺伝性の病気であった

女子高生と山月記 「虎になる」というフレーズが流行った。 高校時代の話だ。かつて鬼才と呼ばれた男が、己の心に潜む獣に振り回されて虎になる話を習った。重い題材なのにどうにも心にひっかかる上、人間が虎になるという衝撃的展開に驚いた。加えて「尊大な羞恥心」だとか「臆病な自尊心」とかいう妙に語呂の良いワードが登場することから、わたしたちは授業が終わってもこの話を忘れられず、結果「虎になる」というフレーズを局地的に流行らせた。 わたしたちは虎になった。主に葛藤してどうしようもない時や人間関係が煩わしい時、そして自分が嫌いになった時に。具体的に言うならテスト前や恋愛にまつわる他者とのいざこざ、理想と現実の狭間でもがいた時に、現状の気怠さを「ほんと虎になるわあ」と溜息交じりに吐き出したのだ。 仲のいいグループだけで使う暗号のような、気怠さの共有コードのような使い方をしていたのに、いつしか他のグループにも

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障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか？ ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ？と思いましたか？ 人は立場が変われば物事の考え方も受け止め方も変わり、それに伴って意見も変わります。そして、対極にあるその二つの意見は両立すると思っています。 今日はそんなお話です。 ひとりの健常者としての「はい」 障害なんて、自分も家族も健康だし、無縁のものだと思いますか？ どんな人もいつ障害を負うことになるかわかりません。 病気 原因不明 交通事故 医療事故 窒息 溺水 出産トラブル 障害をおうことになる原因の一例。 どれも一生100%自分には起こりえない、なんて人いないのに、想像もしない人がほとんど。 私もそうだった。こうなって初めて知った事だらけ。 障害と一緒にちゃんと笑って生きていける

こんにちは！ 小２と４歳年中、夫と４人・核家族のまいです。 今回はお題。私の人生での「迷い」と「決断」について、さらけだそうと思います。 人生初の決断は小５「虐待親からの家出」。 私の決断は、記憶が正しければ小学校５年生、１０歳の頃です。実母がかなり虐待してましてね（顔をボコボコにされた日は外出禁止）。　真冬の北海道、たぶんマイナス１０度以下。何か忘れましたが、とにかくチャンスがあったんですよね。 雪がしんしんと降る静かな夜に、そ～っと玄関に行き、そ～っと長靴に足を入れ、息を殺しながら、１cmくらい、少しずつ、少しずつ、ドアをあけて、外に出ることに成功。ドキドキしながら歩きだしました。お金も食料も、何も持たずに。 とりあえず「大人の所に行かなくては」と、習い事の教室に２kmくらい～子どもの足だと３０分くらいですかね、雪が降る中、歩いていきました。「やっと教室が見えた！」と思ったら、真っ暗。

人生に集中しすぎて、人生がおろそかになってしまっていた。とにかくあいかわらず生きている。 学校あと１ヶ月で語学学校が終わる。ついていけてるけどギリギリで、あとで練習を十分にやらないとこのレベルをマスターしたと言えないだろう。 あいかわらず、仕事・家族・健康・環境・外国人ならではのトラブルなどの事情で通学から離脱してしまう同級生は多く、「がんばれる状態って、なんとレアなものか…」と痛感しつつ生きている。 ただ、もう8ヶ月も毎日学校に行ってるので、完全に真面目にやる気は途切れている。宿題と、わずかに復習ができてる程度だ。最後の1ヶ月は、最後の1ヶ月だという理由で勉強をたくさんしようと思ってる。8ヶ月で累計800時間。漫画でいうと200ページぐらいだろうか。そう考えると、もう800やるか…って感じだな。 先生は、ずっと同じ先生だった。生徒は、長い人は半年ぐらい一緒だ（2人ぐらい）。今では毎日5〜

久しぶりに論文紹介をしよう。それほど目新しい研究内容ではないが、日本国内の病院がこれほど多数のフォンタン患者を追跡調査した研究成果は珍しい。 Nakano, T et al. 2015. Results of extracardiac conduit total cavopulmonary connection in 500 patients. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery 48: 825–832 福岡市立こども病院で、1994年3月から2014年3月の間に、500人の患者(平均年齢3.4歳)が心外導管型フォンタン術を受けた。この論文では、術後短期から中期的な、死亡率、合併症等の発症率、血行動態、心肺運動能力および肝検査を追跡調査した。 結果：500人中死亡19名、生存率は10年で96.2%、15年で92.8%。徐脈性不整脈および頻

父が緊急の手術を受けることになった。一日がかりの大手術と聞き、早朝の電車で片道3時間の地元へ向かう。 「やぁやぁ、遠いところを良く来たね」 「良く来たね」もなにも、私は実家から勘当されたことになっている。かれこれ10年以上にわたり、盆や正月はもちろん親戚縁者の冠婚葬祭からも完全に閉め出されてきた。 ところが数年前に唐突に呼び出されて以来、実家で困ったことが起きるたびに連絡が来るようになったのだ。 「家族」の履歴 そもそも、家族との記憶には良い思い出があまりない。 幼いころ、兄を溺愛していた両親は私にほとんど関心を示さなかった。幸い私の面倒は祖母が見てくれていたのだが、安定した預け先が確保できたことで、いよいよ顔を見せなくなった。やがて祖母が入退院を繰り返すようになり、親子で過ごす時間が増えることになる。しかし正直なところ、良く知らない人達が急に現れたという印象しかない。初期の親子形成から切

看護師さんって大変なお仕事ですよね〜！ 看護師をしてるというと、必ず言われるこのセリフ。 どの仕事にも大変さはあるから、別に看護師だけが特別大変な仕事じゃないぞ！と心の中でつぶやきながらも、このやりとりを早く終わらせたくて、適当に答えてしまいます。 きっと、一般の人が考える看護師の仕事の大変さって、人の下の世話をしたり、針を刺したり、夜勤をしたり、そういうところだと思うんですが そんなの大変じゃありません。 大変なことは、もっと向こう側にあります。 （ちなみに、サムネイルの画像は後輩の点滴の練習台になっているところです。） ただ、これを説明するのって、ものすごくエネルギーを必要とします。 医療用語の説明から入らないといけないパターンが多いし、大変さを伝えるための土台が多過ぎて、話す前からげんなり。 IT界隈で言えばUI/UXから説明するようなもの、と言えば伝わるでしょうか。 それならば、噛

こんにちは。ゆるゆるお片付け日記です。 こんな記事を書くのはほんとうに恥ずかしいのですが、私のこれまでの汚部屋の歴史を辿ってみたいと思います。 幼稚園～小学生の頃 「片付けなさい」と人生で初めて言われた記憶は小学生低学年ぐらいでしょうか。 おもちゃで押し入れの中がなだれになる かわいい文房具を集めるのが好き 机の上も引き出しの中もごちゃごちゃ 大事なプリントをなくしてしまう 宿題をするスペースがない 忘れ物が結構おおい とにかく「片付けなさい」と母に怒られる 多かったもの　おもちゃ　/　文房具　/　プリント類　/　製作物　/　教科書やノート 小学校卒業時までにひとり部屋になりましたが、一度も片付いた記憶はありません。。教科書やノートもずっと捨てずに取ってありました。 中学生～高校卒業まで 自分で買うものが増えて持ち物が増えた 机の上は物が溢れていて使いづらいと自分でも感じていた 試験前日に

６月半ば、２泊３日の検査入院。 初めの病院で心臓カテーテル検査を示唆されてから２か月。 検査入院スケジュール 子供が小さいことを考慮して、この入院でできる限りの検査全部やりましょう！言ってくれたので、心臓カテーテル検査の他に、造影ＣＴ・心エコー・レントゲン・心電図と結構予定ぎっちり！ 初日に心カテ以外の検査をし、２日目にメインの心カテ、というスケジュール。 入院初日 今回は個室を希望していたので循環器病棟の個室に入院。 ３０代前半のノリのいい男性看護師Ｓさんが「ども～！担当です！」と明るく入室。 ほどなくして、これまた３０代前半の話しやすい循環器内科医Ｔ先生が「担当医です」と挨拶に来てくれた。持ってきたＰＣの画面がドラムだったのでつい「ドラム！？」と突っ込んでしまった。Ｔ先生は元バンドマンだそう。我が夫婦もバンドをしていたので、勝手に親近感を覚え緊張がほぐれた。 Ｔ先生が私の首元を触診して

新年にこんな記事を書きまして、 「育児中心の生活でとことん自信を失った」と書いているのですが、 自信をなくした要因の１つが、「近所に親しいママ友ができなかった」こと…のような気がしています。 支援センターや公園に行ってみたり、育児サークルに入ってみたり、娘のプレ幼稚園に通ったり、習い事にも通ったりしてきましたが、 特定の仲良しのママ友ってできなくて。 最後まで顔見知りレベルから脱却できませんでした。 これまでの人生振り返ってもそれほど友人は多い方ではなかったけど、その時その時で親友と呼べる友達はいたので、数の少なさは気にならなかった。 でも、他のママさんたちがどんどん友達を増やしていたり仲の良いグループができたり…という中でずっと一人だと、「もしかして私って友達を作る能力が低すぎるのでは」「みんなにはできることが私にはできない」と、自分のコミュニケーション能力にどんどん自信がなくなっていっ

箇条書きブログ ・フォロワーさん22人に、「どんな情報なら疲れないか」についてアンケートしてみたところ、長文でも疲れない36％、箇条書きなら疲れない50％、画像なら疲れない14％。 ・なぜ人は過酷な旅だとわかっているのに、山を降りようとするんだろう？ ・「よく伸びるばんそうこう」っていう市販の医療テープ、天疱瘡や皮膚の弱い方にもオススメ。 はじめに 先週から、当ブログでは、ブログ記事の最初にネタバラシをするという、矛盾した取り組みを行っています。 効果のほどはわからないですが、楽しんでいただけていたら嬉しいです。 一応、根拠として、フォロワーさんにアンケートに協力していただきました。 【アンケート】 病気の方は、文字を読みづらい、音に敏感、疲れやすい、など様々な条件を抱えていらっしゃると思います。 みなさんに合わせたブログを書きたいので、よかったらみなさんの状況を教えてください！ 他にもあ

「共感はとても大事な感情だけど、『そうだよね』と思えない人たちとの間に”殻”を作って、コミュニケーションを閉ざしてしまうもの」――。 日本文学研究者で「スッキリ」などテレビ番組でコメンテーターとしても活動するロバート キャンベルさんが3月7日、ハフポストのネット番組「ハフトーク」に生出演した。2018年8月に公開したブログ「『ここにいるよ』と言えない社会」は、同性のパートナーと暮らしている自身の経験も交えながら、LGBTを巡る問題について綴り、SNSを中心に共感の輪が広がっていった。

小泉八雲 (ラフカディオ ハーン)の旧居を巡る　ダブリン編① の続きです。 ダブリンでは４つの家に住んだと言われる私の高祖父小泉八雲（Lafcadio Hearn)ですが３つの家については上記の記事をご覧いただくとして、今からご紹介するのは私が最後に訪れたPrince Ahcer Therasse にあるお家。 なんと、中に入れてもらえちゃいました。 全てのお家には小泉八雲が住んでいたことを示すレリーフがあるのですが例によって撮影していた所 ドア イズ オープン！ 人の良さそうな50歳前後の女性が現れました。 92%ジャパニーズな私は全力で謝る準備をしますが、同行していたLafcadioの大ファンなJohnは元新聞記者とあって超冷静。 プチパニックに陥った私を他所に「かくかくしかじかでLafcadioの子孫であるこのジャパニーズレイディははるばるジャパンからやってきてましてですね。」とおひ

「王子様」と名付けられた、山梨県在住の高校3年の赤池肇（はじめ）さん（18）。3月5日に甲府家庭裁判所に改名を申し立てたところ、変更が認められ、名前が変わったばかりだ。 奇抜で珍しい「キラキラネーム」に悩んできた赤池さん。ツイッターで「名前変更の許可が下りましたァー！！！！！！！！」と改名を公表すると、13万RTされ、大反響を呼んだ。 ハァァーイ！！！！！ 名前変更の許可が下りましたァー！！！！！！！！ pic.twitter.com/jusyxdSHtQ — あかいけ (@akaike_hardtype) 2019年3月7日 赤池さんは子どもに名前をつける時、「お爺さんやお婆さんになってもずっと同じ名前であることをよく考えて欲しい」と話す。 「小さい頃は可愛いかもしれないけど、大人になってからも同じ名前だと悲惨。名前はずっとついて回るものです」。 ●友人からのあだ名は「王子」 自分の名前

心に引っかかっていた問い 素直な反応に思わず…… 見てしまうのは仕方ないこと？ 顔の変形やあざ、まひ、傷の痕……。人とは違う外見の人たちが学校でいじめられ、就職や結婚で差別にあう「見た目問題」。中には、ジロジロ見られたり、逆に無視されたりする人たちがいます。当事者の親として取材を続けてきた私が、他者から向けられる視線について考えたいと、顔にあざの特殊メイクをして、街に出ました。 心に引っかかっていた問い 私は自分の長男（8）が生まれつき右顔の筋肉がなく、笑うと顔がゆがみます。見た目問題に強い関心を持ち、これまで20人ほどの当事者にインタビューをしてきました。 あるとき、顔にあざのある男性が私にこう語りました。 「『見た目の悩みなんてたいしたことではない。大切なのは、顔よりも心だ』という言う人がいます。ならば、顔に赤いペンキを塗って外を歩けますか」 この問いかけが、私の心にずっと引っかかって

以前、グリーフケアを取り上げたときに、配偶者との死別は最凶のストレス源であり、適切に悲しむことがその後の回復のために大切だと紹介しました。 【配偶者との死別】「子どもの成長をともに見守るパートナーがいなくなったらどうしますか」【グリーフケア】 - 斗比主閲子の姑日記 ということで、死別後に悲しむのはたぶん大事。もちろん、悲しいという感情が抑え込まなくても出てこないというのなら、別に無理して悲しむものではないんでしょうけど。 ちなみに、私が好きな、吉田秋生さんの『海街ダイアリー』という漫画では、第一話で、夫に先立たれてワンワン泣く妻と、父親が死んだけれど母（正確には継母）を世話するために葬式で異常にしっかりしている娘が登場します。 ここでも死別後にワンワン泣いているほうが強いという描かれ方がされています。何かと登場人物の察しが良すぎるんだけど、やっぱりこの辺の描き方は凄くいい。 そのときに、