ある日、自分の親や夫がボケたら、亡くなったら…。「その時」はいつか必ず来るとわかっていても、つい先延ばしにする人は多い。58才主婦・香川さんが話す。 「最近、うちの父も足腰が弱ってきて、歩くのも難しくなってきました。万が一の時を考え、そろそろ家族で話し合っておこうと思いますが、『お父さんが死んだらさ』とは言い出しにくくて…」 久しぶりに親族が集まっても、大事なことは結局、誰も切り出せずじまい。香川さんのような家庭は多いのではないだろうか。 だが、先延ばしにしてよいことなど1つもない。家族の死後は通夜に葬儀にやることが山積みで、その後も延々とさまざまな手続きに追われる。 そればかりか、親と生前にしっかり話し合わなかったがために、期限内に適切に手続きできず、損したり、トラブルに発展したりすることもあるのだ。 別掲の「早わかりカレンダー」に、家族の死後、どんな手続きがどれくらいあるかをまとめた。

今から約3年前半の38歳の時、おいらはTCPC conversion(フォンタン転換手術)を受けた。その時の手術直後の状況を妻が記録してくれていた。このサイトを作ろうと思ったきっかけは、30年前の母の残した記録と3年前の妻の残した記録、その2つの記録があったことが大きい。 辛い思い出しかない手術や入院のことなんて、正直本人は忘れたい思いだった。しかし、いざしばらく時間が経ち、後で記録を読み返すと、なんだかとても貴重な体験をしたように思えてきたのだ。記録が残っていて良かったと思った。そう思うと、おいらの記憶のなかにしまってある病気の体験も書き記しておきたいと思えてきた。記憶はいずれ薄れてしまう。しかし、ただノートに書き記すだけではすぐに飽きてやめてしまいそうだ。だから、継続できるよう書くことがノルマになり、そして自分だけでなく同じ病気を抱える人々にとっても少しでも役立つような情報として残した

きもったま母ちゃん桜です(＾＾)ｖ 母は私を。私は息子を想う。 月くんを忘れた日は一日もない 久しぶりの天使ママカテゴリーでのupです。 お盆、以来かな。 月くんの事は中々書けない。 自分の中でだけ納めようと思うことが多くなってきた今日この頃。 それは、 離婚して、月くんの事を知る人のすくない土地に引っ越して あえて口にするのも、相手を困惑させてしまうだけだから。 それに、 『お子さん何人？』 って聞かれても、 『二人です』 って答えることにも慣れてきた･･･。 だけど、今、キツすぎて･･･。 気持ちの持って行きようが無くて。 私は月くんを想って涙が止まらないし、 私の母は、泣いている私の姿を見て、怒りながら泣いていた。 思い出す。 お葬式のあの日も、 義母が、 「月が亡くなったのも辛いけど、息子（モラ夫）が泣いている姿を見るのが辛い」 と言っていたのを。 フラッシュバック 先日、有ること

２歳２ヶ月の娘は先天性心疾患で生まれ、修復手術後も心臓に障害が残ったため、医療的ケアがあるままおうちに帰ってきました。 親としては認めたくない気持ちもあるのですが、行政区分的には立派な障害児です。 （障がい児と書くべきという人もいるでしょうが、私は気にしてないのでこの書き方でいきます） これ、すぐにできる人とできない人がいると思う。私はできない人。未だに親の会は入ってない。療育機関も今月やっと。 子供の障害が分かった時に行った５つのこと｜chakumi @chakuminet｜note（ノート） https://t.co/6QwXeZg61Q— りい (@aoyamarii) 2019年1月22日 note.mu 皆さん、お子さんの病気や障害が分かってすぐ情報収集に動けました？ 私は無理でした…… 娘の病気が分かったのは妊娠30週でした。病名とエコーで確認できる心臓の状態をイラスト入りで教

「目の前にいる、生まれたばかりの赤ちゃんである我が息子。この子が、男であることがなんか、嫌」 ある日、自分のそんな奇怪な感情に気づいた、漫画家・田房永子。上の娘が赤ちゃんの時にはこんなこと思わなかったのに。 思えば中学、高校と6年間女子校に通い、生身の男子との交流に飢えながら、少女漫画でファンタジックな男性観を培い、しかし実際に出会い接触するのは「痴漢」という性的な恐怖を与えてくる男たちのみだった──。 もしかして自分は、強烈な男性嫌悪者かもしれない。このまま、男の子を育てるなんてしてはいけない。己の歪んだ男性観の矯正に挑む、ド直球日常報告エッセイ！ ワイ君が生まれてから、夫との関係は穏やかだった。とにかく大人２名で子どもが２人いる生活を回すことに精一杯で、余計な喧嘩はできなかった。 だけど夫がなんとなく冷たくなったりすることがあった。 そんなにすごくはないけど、なんか気にかかるくらいの冷

久々に食べた大好物、青葉の中華そば。美味しかった。 なんかの勢いで「私みたいな大人にならないでくださいね！」と複数の若者（だいたい10歳以上年齢が下の方）に言う機会があり、それはぴょこっと飛び出しただけだったんだけど、実際真似してはならぬけものみちであるし、せっかくなのでふと書き起こす。 寝た方がいい。早寝早起きでなくてもいいと思う。寝ないと確実に心身のどこかがやられてしまう 寝られないのは自分の努力不足とか思わない。無理なものは無理 ごはんは食べたいものを食べてるな〜と思って食べるのがよい。同じメニューでも納得感が違う。カップヌードルとおにぎりが連続してた時も、食べたいから選択するのと、お金のために他の選択肢を消すのだったら、食べたくて食べてる方がうまい いやだなーと思う街には近づかない。滞在時間を短くする めっちゃ仕事が降ってきたらたまに全力以上でやると限界を知れるのでよい。酒の許容量

去年書いたトトロの記事に、大きな反響をいただいた。 今からはじまる物語は、この記事の「ゼロ話」である。 小学3年生の初夏。 9歳になったばかりの私は、「子供の権利」を手放した。 これは、私の子供時代が、無残に終わってしまった日のお話。 ずっと消えない壊れた時間が、いまもここに、残っている。 親の毒を味わうしかない、サビシイ子供だった「わたし」から、今日もどこかで子供と関わる、すべての人へ。 「好きじゃない方の子供」だった、わたしひとつ年下の弟がいる。 3歳くらいのときから、母は私よりも弟のことがカワイイのだな、とハッキリ理解していた。 誰になにを言われるでもなかったが、ちょっとした声かけや態度の差から、幼いながらに読み取れたのだ。 例えば保育園の帰り道。 歩いていて転んだとき、母は私に「も～なにやってんのよ、大丈夫？」と迷惑そうな視線をよこした。 しかし弟が転んだ時には、言葉より先にかけよ

夫婦が離婚に至る様々な理由（機能不全家族から家族崩壊まで） 私だけでなく、 離婚という手段を決めた人達は1つの事だけが原因ではなく 最初は1つの事だった事が 少しずつ積み重なってしまい、気付いたら 1人でも2人でも 解決、修復不可能となっていたという人が多いのでは無いかと思っています。 夫婦が修復不可能のままで同じ家で暮らし、その中で 過ごす子供は、その後の人生で 様々な生きづらさを感じずにはいられない場合があるのです。 「離婚」を決意する事になった「最後の瞬間」は 人それぞれでしょうが、 「私」の場合は、「温度」でした。 私の娘は、生まれてしばらくしてから気管支炎喘息が始まりました。 風邪をひきやすく、次第には咳喘息となり 1歳になる前からは、 何度も病院と家を行き来するような生活が始まりました。 1歳前の赤ちゃん（自分の子供）が呼吸を自発的に出来なくなるのを 最初の頃は、パニックになっ

半年ほど前から、老齢の父親の調子がよくない。それでもどうにか生きながらえて年を越すことができた。感謝すべきなのだろう。 だが、素直に喜べないのは、病床にあって父親が日々苦しんでいるのを知っているからだ。循環器系にガタがきていて、身体全体に酸素が足りない。高山で生活しているようなもんだから、とにかくしんどい。そのしんどさを耐え忍んでも、その先にそれが改善する見込みはほとんどない。よくて現状維持、わるければ、いつでも最期がくる。そういう状態でいる人を前に、それでも「生きていてよかったね」とは、素直に言えない。 父親は、決して命に未練があるタイプではない。むしろ、無意味な延命治療はしてくれるなと、これは元気なうちからずっと言い続けてきた。過去に何度か大病を生き延びてきているので、医療に対する信頼は厚い。治る病気なら、現代医学の力で必ず治るものだと信じている。そして、治らないのなら、ムダな抵抗はせ

18トリソミー❤︎娘ちゃんとパパとママ❤︎ 2015年11月生まれの可愛い娘ちゃん(18トリソミー)を溺愛中のママです。 アメンバー申請は 基本的に18っ子ちゃんご家族、 関わりのあるトリソミーのご家族に していただいています。 上記以外の方は、 お断りさせていただいています。 ご理解よろしくおねがいします。

私がはるくんを知ったのは、ちょうど去年の今頃でした。 Twitterのタイムラインに流れるはるくんの姿は、小さな身体に管が何本も繋がれていて、とても痛々しいものでした。 Twitterでは、はるくん頑張れ頑張ってって、たくさんの人が応援していましたね。 私も、はるくん大丈夫かな……はるくん今日は昨日よりも元気かなって、毎日気にしていました。 だけど、私は他の人達のように応援リプしたり、いいねを押したりしませんでした。出来なかったのです。 ちょうどあの頃は、自分の病名が解ったばかりでした。 非常にレアで、治療法のない病気。 どうして私が、こんな聞いた事もない訳の解らない病気に罹患したのだろうか、 現実を受け止められずに、自問自答する日々でした。 こんな疫病神みたいな私が、はるくんに近づく事は許されない。 そう思っていました。 それが、どうでしょう。 みるみるうちに回復して行くはるくんは、私だ

左上の写真上で左が陽さんで右が海人さん(写真引用は許可を頂きました) 画像引用　INAS世界水泳選手権 日本もDS（ダウン症クラス）に参加を！ ダウン症を持った水泳選手をご存知でしょうか。 日本の水泳選手としては藤本陽さんや金子エミさんの長男、海人さんが有名です。 お二人とも世界大会で活躍されております。 活躍については次の記事を参照して下さい。 関連記事 世界ダウン症水泳選手権大会に大津市の藤本陽選手が出場 世界ダウン症水泳選手権大会(金子エミさんの長男出場) 今年(2018年)は、世界ダウン症水泳選手権カナダ大会において藤本陽さんと森下綾子さんが銅メダルを獲得しています。 これは快挙です。凄いことです。 さて日本国内において知的障がいのある水泳選手は、全員が「S14」というクラスで競技を行うことになっています。 次の記事に詳しく書きましたが、「S」は泳法の種類で「自由形」を表し、「14

お気を付けくださいマセ 今日のお話は、私が寛解を迎えて穏やかな気持ちの頃に、ブログで記そうと思っていた内容です。 癌で亡くなった私の友人の話ですので、もしご気分が優れない方がいらっしゃったら、このままブログを閉じて下さいね。 私は元気ですヽ(^o^)丿 つい先日、舌に「ゴトッ」と歯が落ちて来ました。どうやらブリッジにしていた支えの歯が、虫歯で折れてしまったらしいのです。残った根本も役に立たない様なので、一昨日抜いてきました。 ただ今　歯抜けババァです。 痛みはありません。 来週からは、今年最後の病院やリハビリと、父の法事やお歳暮の世話など、田舎での慣習が待ってます。ちょっと頑張る必要がありそうです。 喪中のハガキ 私も今年は、喪中のハガキを作りました。 そして毎年、喪中のハガキが届くのにも、慣れる歳になってしまいました。私も友人も、ご両親のどちらか（もしくは両方）が亡くなる年齢になったので

中年を少しすぎたようなおじさんが清潔感のある服装をして（でもかなりダサい） 手持ちの会話術をふるに使って女性が好きそうな会話のキャッチボールを必死でおこなって 一番さわやかに見えるような笑顔を作って 結果としてだれともカップルになれず笑顔が消えぼんやりした目で帰りの駅に向かうおじさんはたくさん見てきた まあでも俺もその一人なわけだけど もう100人くらいと会ったよ、完全に人間不信になってるけど老後を考えるとやはり誰かと一緒がいい っていう言葉はいつも思い出される 話してる時はさ、ほんとにこの子ならカップルになれそうってみんなそう思わせてくれるんだよね でも結果として誰一人選んでくれないからさ、女なんてみんな嘘つきしかいないよ 女の気持ちはわからないけど、モテないくせに婚活してる男は女性に対してかなり歪んだ印象を持ってると思う

自殺した子の親から手紙 顔にペンキをぬって歩けますか？ 抗議する声がまだまだ足りない 顔の変形やあざ、まひ、傷の痕……。普通とは異なる顔を持つ人たちを支援し、「容貌（ようぼう）差別」を20年前に世の中に問うた男性がいます。石井政之さん（53）。当事者の自助組織「ユニークフェイス」の創始者です。11年前に活動から身を引きましたが、ことし9月に再び活動を開始。石井さんは、「顔の差別で人は死ぬ」と訴えます。 「もう一度、苦しんでいる人に寄り添いたい」 愛知県の豊橋駅で10月下旬、石井さんと会いました。石井さんの顔の右側には大きな赤あざ。思わず目線を向けてしまいました。まるで、地図のように見えます。 その後、顔にまひがある女子大学生と合流。「就活で顔について聞かれたらどうしよう」という女性の不安に、石井さんは耳を傾け、「しどろもどろになっちゃいけない。想定質問をつくり、はきはきと答えよう。印象が違