チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現　－武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな

がんと診断されたばかりの患者らの不安や悩みを軽減しようと、県がん診療連携協議会はこのほど、県内でがんを診療している１５病院の治療状況や、病気の基礎知識、支援体制をまとめた情報サイト「がんサポートサイ ... 記事全文を読む

3月26日、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課は「治験の実施状況の登録について」という課長通知を都道府県宛てに発出しました。これにより、国内で治験を行う場合は、国内の臨床試験情報登録センターに登録されることが義務付けられることになり、治験を探すがん患者や家族にとっては非常に有益な通知となります。 がんの治験情報は国内サイトで開示することが義務付けられた 治験を行うためには、治験の計画を医薬品医療機器総合機構（PMDA）に届け出る必要があります（業界では治験届と言います）。 この治験届に関わる通知において、 今まで、 「治験の実施状況等を第三者に明らかにし、治験の活性化に資するため、治験計画届を届け出た場合には、国内の治験情報登録センター（Japic-CTI、日本医師会臨床試験登録システム等）に当該治験に係る情報（疾患名・実施医療機関・実施状況等）について登録することが望ましい。（全

国立がん研究センター東病院は13日、大腸がんや胃がんなどに関係する73種類の遺伝子異常を血液で調べて治療に役立てる医師主導の治験を始めたと発表した。現在は内視鏡や針でがん組織を採取しており、患者の負担が大きい。血液でわかれば、繰り返し検査ができ、治療効果の高い抗がん剤を選びやすくなる。最終的には2千人規模で実施する計画だ。遺伝情報をもとに最適な薬を探す「がんゲノム医療」の取り組み。患者から血液

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高額抗がん剤「オプジーボ」、２割超値下げ２８万円に＝厚労省 厚生労働省は５日、医薬品の公定価格（薬価）について、２０１８年度の個別品目の改定額を官報で告示した。肺がんなどの治療に用いられる高額抗がん剤「オプジーボ」（小野薬品工業）は、現行の１００ミリグラム当たり約３６万５０００円から、制度改革の影響で２３．８％減の同２７万８０００円に下がる。１４年に皮膚がん限定の薬として保険適用された当時の約７３万円と比べると、６割超安くなる。 薬価は２年に１度の診療報酬改定時に、実勢価格などに合わせて見直す仕組み。１８年度の実勢価格を反映した改定率は全体で１．３６％減となった。 オプジーボは、がん細胞に対する免疫細胞の攻撃にブレーキがかからないようにする薬。保険適用の対象が肺がん治療にも広がり、利用者が急増した。１人当たり年３５００万円掛かり、保険財政を圧迫するため、政府が１７年２月に特例で半額に下げた

がんゲノム検査、先進医療に＝第１号に国立研究センター がん患者の遺伝子を網羅的に解析して治療法を選ぶ「がんゲノム医療」で、国立がん研究センター中央病院（東京都）が先進医療に申請した遺伝子一括検査について、厚生労働省の技術審査部会は１５日、患者への同意文書の改善などを条件に認めた。早ければ年度内にも正式決定され、がんゲノムの分野で一部保険適用される先進医療の第１号となる。 がんゲノム医療では、全国７ブロックの中核拠点として同中央病院など１１施設が選定されている。他の１０施設も協力医療機関として名乗りを上げたり、独自に先進医療を申請したりするとみられる。 中央病院の計画では、進行がんや再発がんを患い、治療法の手だてがない１６歳以上の患者が対象。がん研究センターと検査会社「シスメックス」（神戸市）が共同開発した遺伝子検査キットを使い、１年半で２０５～３５０人の患者を診る。がん種診断や効果の高い治

国立成育医療研究センター ソーシャルワーカー。社会福祉士・精神保健福祉士。医療連携・患者支援センター、小児がん相談支援センターにて、医療福祉相談を担う。 病院と地域、病院と学校をつなぐ役割 ―小児がんのサポートにおいて、ソーシャルワーカーが果たす役割はどのようなものでしょうか？ 病気になると、それに伴ってご本人にもご家族にも心配なことや不安が起こってきます。そんなときに、患者さんやご家族のご相談にのりながら、どのようにしていけば良いのかを一緒に考えていくのがソーシャルワーカーの役割です。 特に小児がんに関して言うと、例えば診断されたばかりの時、親御さんは医療費のことを心配されます。ですから、医療費に関しては早めにご案内をするようにしています。 国立成育医療研究センターのこどもサポートチームでは、看護師が最初にご家族から聞き取りをして、その後に私たちソーシャルワーカーが関わります。ご家族の状

がんの中でも患者数が少ないいわゆる「希少がん」について、国立がん研究センターは、専門的な診療が受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 このため、国立がん研究センターでは、希少がんの専門的な診療を受けられる病院のリストの公表をホームページ上で始めました。 はじめに対象としたのは、筋肉や脂肪などに腫瘍ができる「軟部肉腫」で、診断や治療ができる専門医が常勤であることや、過去３年間に毎年新たな患者を診療した実績があるといった条件を元に、３１都道府県で５３の病院のリストを掲載しています。 リストでは、病院ごとに、治療件数や専門医の数、それに受診してから本格的な治療を開始するまでに待たされる日数などを確認することができます。センターでは今後、ほかの希少がんについても順次、診療が受けられる病院のリストを公表することにしています。 希少がんセンターの川井章センター長は「患者だけでなく、

東京都は10月2日、難病患者や家族らを支援する拠点となる「都多摩難病相談・支援室」を都立神経病院（府中市）に開設する。順天堂大学医学部付属順天堂医院（文京区）内の支援室に次ぐ2カ所目で、多摩地

学校では国語の授業が行われている。児童は７人１組になり、ある単語の書かれたピンク色のメモを手にし、学校のどこかに置きに行く。 《さあ、メモを置きに行こう》 言葉が、三輪で移動する小さなスクリーンに映し出された。ユセフさんはその画面の中にいる。学校から３キロ離れたコペンハーゲンの自宅で座りながらも、積極的に授業に参加しているのだ。 ユセフさんは自宅でコンピューターを使い、「ビーム」と呼ばれるロボットを操作する。彼は腫瘍（しゅよう）の原因となる遺伝子変異に苦しみ、感染を予防しなければならない状態だ。 ＩＴ専任講師のモーテン・ヤコブセンさんと教師のフランシス・ノーガードさんが、ユセフさんの通学計画を考案。双方向性のボードを使って文字を書き、ゲームにも参加することができるようになった。 持ち運べるネット接続用の機器のおかげで、ユセフさんとビームは常につながっている。ヤコブセンさんは「ロボットを車に