日本ALS協会会長 岡部宏生さん おかべ・ひろき/東京都出身。2006年春にALSを発症し、翌年春から在宅療養に。09年2月に胃ろう造設、同年9月に気管切開を行い、現在は人工呼吸器を使用。月に20日は協会の活動などで外出し、積極的に国内外で多くの人々と関わって情報を発信している (c)朝日新聞社 日本ALS(筋萎縮性側索硬化症)協会会長の岡部宏生さん(58)が障害者総合支援法改正案の審議のため国会に招致されたのは、5月23日。その際の質疑を通じ、ヘルパーとの「口文字(※1)」を使った会話は多くの人の目に触れた。岡部さんのしゃれたいでたちも話題に。岡部さんに話を聞きました。 * * * 議員らから「今回のことは本当に真剣に受け止めなければならない」「さまざまなコミュニケーションの方法について、もっと理解を深める必要がある」など、うれしい反響がありました。街中で「ニュースを見ました。頑張っ