自民党の杉田水脈（みお）衆院議員が月刊誌で、子どもを産まない同性カップルなどを念頭に「生産性がない」と主張した問題で、障害者や難病患者らが７日、「出産できない障害者や患者の人権をも踏みにじるもの」とし、抗議声明を発表した。杉田氏に対して謝罪を、安倍晋三首相には、党総裁として杉田氏に対して「相当な処分」をすることを求めている。 声明を発表したのは、障害者や難病患者らでつくる「生きてく会」。杉田氏の寄稿内容について、「出産を巡り思い悩んでいる障害者の心を深く傷つけた」と声明で指摘。「生産性」を理由に性的少数者への行政支援に否定的な見解を示していることに対し、「出産の可否を行政による支援の根拠とする価値観は、偏見や差別によるものであることは、火を見るよりも明らか」と訴えている。 同日の記者会見で、神経障害によって手足に力が入らなくなる症状などが出る難病「ギラン・バレー症候群」を抱える内山裕子さん

チャーミングケアという、病気や障害を持っているどんな子どもにも、子どもらしくいるための外見ケアやメンタルケアなどの重要性を推奨・啓蒙しているチャーミングケアラボの石嶋です。

生まれつき耳の形成が不十分な「小耳症」の症状がある伊藤有紀子さん（３６）は「エピテーゼ」と呼ばれる義耳の購入について、国の助成制度が導入されることを望んでいる。 小耳症は片耳で１万人に１人、両耳では１０万人に１人のケースでみられるという。原因は不明で、聴力低下を伴うことが多い。 両耳に症状がある伊藤さんは「小耳症は補聴器が必要で、マスクや眼鏡がかけられないという物理的な不都合もあるが…

顔にアザや変形などの症状を抱える人の「見た目問題」について、東京都墨田区議会は２９日、区民への啓発などを求めるＮＰＯ法人の陳情を全会一致で採択し、国に施策を促す意見書を可決した。ＮＰＯ法人によると、この問題で地方議会が陳情を採択するのは初めてとみられる。 今月７日付で陳情を提出していたのは、同区を拠点に活動しているＮＰＯ法人「マイフェイス・マイスタイル」（ＭＦＭＳ）。陳情によると、「見た目問題」の当事者は他人から侮辱されるなどして自己肯定感を低下させ、就職や結婚でも困難を経験することが多いと指摘。区に啓発活動や実態把握を求めたほか、政府や国会に助成制度の創設や就職差別禁止などの施策を求める意見書を出すよう要請した。 同議会企画総務委員会は１５日、３人の当事者から意見聴取。区議からも「自殺者が出るほどの問題。人権問題として取り組んでほしい」などの発言が相次いだ。

2019-04-222018-05-29 難病ALSに負けず、ウエアラブルデバイスを駆使してVJ/DJを実現　－武藤 将胤 氏 6/19 MOVE FES2018開催 2014年に話題となった、アイス・バケツ・チャレンジを覚えているだろうか。 マークザッカーバーグ、ビルゲイツなど多くの著名人が、バケツに入った氷水をかぶる動画が世界中で流れた。 指名された人物は、バケツに入った氷水を被るか、ALS協会に100ドル寄付をする、もしくは両方を行うというものだ。 そもそも、このALSという難病だが、脳から筋肉に出す命令が伝わらなくなり、例えばコップが持てなくなったり、立てなくなったりしていく。さらには、呼吸するための筋肉も動かせなくなっていく恐ろしい病気だ。 今回、インタビューした武藤 将胤（まさたね）氏は、2013年に難病ALSを発症し、2014年に宣告を受けた。 そして、どんどん体が動かなくな

ＮＰО法人・横浜市中途障害者地域活動センター「青葉の風」（同市青葉区）は、高次脳機能障害の無料相談をスタートした。毎月第３水曜の午前１０時～正午の予約制とし、それ以外でも随時対応するという。　脳卒中 ... 記事全文を読む

難病で難聴になった人が手話を学びながら交流する「なんでの会」。主宰する鈴木泰子さん（中央）は「難病、難聴の人が安らげる場所を目指したい」＝東京都渋谷区で、蒔田備憲撮影 「難病」と「難聴」という困難を二重に抱えた人たちが気軽に参加できる交流会が東京都内で開かれ、好評を博している。元看護師の鈴木泰子さん（５８）が主宰し、手話の学習や対話を通じて「思いを気兼ねなくはき出せるような安らげる場所」を目指す。難病、難聴を対象にした会合は全国的にも珍しいという。【蒔田備憲】 会の名称は「なんでの会」。「難病」「難聴」の「難」と、「なぜ難聴、難病に」という言葉を掛けた。 鈴木さんは東京都難病相談・支援センターの相談員として働く傍ら、手話を習得。２０１０年から手話交流会も開催してきた。そこで難病を抱えながら難聴にもなった人と出会い、「なんでの会」の発足を思い立ったという。昨年９月から都内の公共施設を使って月

映画「こんな夜更けにバナナかよ　愛しき実話」に出演する（左から）三浦春馬さん、大泉洋さん、高畑充希さん 渡辺一史さんのノンフィクション「こんな夜更けにバナナかよ　筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」（文春文庫）が、俳優の大泉洋さん主演で映画化されることが23日、分かった。映画のタイトルは「こんな夜更けにバナナかよ　愛しき実話」で、高畑充希さん、三浦春馬さんが出演することも併せて発表された。 映画は、大宅壮一ノンフィクション賞と講談社ノンフィクション賞をダブル受賞した渡辺さんの書籍が原作。12歳の時、筋肉が徐々に衰える難病・筋ジストロフィーを発症しながらも、信じられないバイタリティーで人生を駆け抜け、2002年に亡くなった鹿野（しかの）靖明さんと、共に生きたボランティアや家族の姿を描く。 北海道の医学生・田中久（三浦春馬さん）はボランティアとして、体が不自由な鹿野靖明（大泉洋さん）と知り合う

クラウドファンディングで資金調達 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者のＩＴ技術者が、身体障害者向けの講演システム「Hearty Presenter（ハーティープレゼンター）」を開発した。画面に表示された文字を見つめてその文字を入力する「視線入力」だけで、マイクロソフトのプレゼンソフト「パワーポイント」を操作してスライドをめくり、音声合成による文章の読み上げもできる。日本語、英語、中国語など多言語に対応した完成版を、インターネットで全世界に無料公開する予定だ。 ＡＬＳは、病状の進行により、手足の動作はもちろん、発声や食事も困難になっていく病気で、現代医学でも治療法や原因が解明されておらず、国が難病に指定している。最終的に呼吸もできなくなることが多く、その場合は人工呼吸器をつけないと死に至る。

義足や人工関節を使用している人や、内部障害や難病を抱えている人、妊娠初期の人が、周囲に支援の必要性を知らせるための「ヘルプマーク」。東京都が2012年に作成して以来、導入する都道府県が増えつつある。 そんなヘルプマークをめぐり、フリマアプリやインターネットオークションで横行するマークの売買に当事者は頭を抱えている。「必要なのに（マークを）取りに行けない」利用者がいる。背景にあるのは、そんな現実だ。 「地下鉄の階段を下りられない」 「困りましたね...フリマアプリ内での売買が後を絶ちません...この行為は、皆の税金で作り必要な方に無料配布している物で 儲けようと商売しているんですよ...ヘルプマークを買わないでください」 ツイッターでこんな呼びかけをしたのは、ヘルプマークの普及啓発活動に携わる全国ネットワーク「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」が運営するアカウントだ。2018年3月15日に投

厚生労働省は22日までに、「難病患者等に対する認定マニュアル」を改訂する方針を明らかにした。障害者の範囲や支援の区分などを定めた「障害者総合支援法」の対象となる難病の範囲が見直され、4月に施行されることを踏まえた措置。厚労省は都道府県に対し、市町村などに周知するよう求めている。【新井哉】 このマニュアルは、全国の市町村の障害支援区分の認定調査や審査の判定が円滑に行われるように、認定業務の従事者を対象に作成されたもので、▽難病の基本的な情報▽難病の特徴▽認定調査の留意点―などが記載されている。 　厚労省は...

厚生労働省が身体障害の認定を巡り、急速に進行する疾病による障害を早期に認定するよう求める通知を全国の自治体に出した。背景には、四肢がまひするなどの障害があったにもかかわらず身体障害認定されないまま亡くなった、小児がんの子どもたちの存在がある。遺族たちが改善を訴え、通知に至った。【宇多川はるか】 発症５カ月で死亡　「すぐじゃないと間に合わない」 身体障害認定は、医師の診断書などの必要書類をそろえて自治体に申請し、審査を経た後に身体障害者手帳の交付を受けるという流れ。認定基準は、身体障害者福祉法に基づいて種別ごとに国が定めるが、いずれも「一定以上で永続すること」を要件としている。 「一定以上の永続」は、自治体や医療機関では「症状固定」「障害固定」などと言われることがあり、障害が数カ月間変わらずに続くことを「固定」とみなす自治体もある。そのため、進行性で症状が変動する疾病による障害は、「永続性」

障害のある児童生徒が放課後や休暇中に過ごす「放課後等デイサービス」について、県は新年度から、たんの吸引や胃ろうといった医療的ケアを必要とする子ども（医療的ケア児）に対応した施設の整備を本格化させる。重度障害のある子どもの居場所を作るとともに、診療や短期滞在の場も併設し、自立や発達の支援を手厚くする。【小野まなみ】 県や県教委によると、県立学校に通う医療的ケア児は７９人（２０１７年度）。未就学の子なども合わせると、少なくとも１００人以上いるとみられている。医療技術の発達で命が助かりやすくなり、在宅でも暮らせる子どもは年々増えている。

難病と闘う少年が宇宙へ 不可能を可能に変えるVR ※本記事は、2017年12月21日にHTC社公式ブログに掲載されたMatthew Gepp氏の記事を翻訳したものです（元記事はTrick3DよりHTC社に寄稿）。 その日、ドビンス空軍基地の滑走路は静まりかえっていました。ジェットエンジンの轟音もせず、合衆国旗が風にはためく音が聞こえるほどです。しかし、空気は興奮に張りつめていました。50人以上の航空兵が整列し、きわめて特別な任務に赴く、きわめて特別な宇宙飛行士を待ち受けていました。 宇宙飛行士ゼイダン・ライトは、生まれつき心臓に珍しい欠陥がありました。7歳の若さにして心臓に38回の超音波検査と、6回の焼灼手術、4回の切開手術を受けるという困難を乗り越えています。それでも、彼の冒険心は決して失われていません。難病と闘う子供たちの夢をかなえるボランティア団体「メイク・ア・ウィッシュ」に、世界中