ゲノムELSIユニット 社会で築くゲノム科学の未来 ゲノム研究のガバナンスの構築に向けて 米国の遺伝子情報差別禁止法 (GINA)について 神戸大学大学院法学研究科 丸山英二 http://www2.kobe-u.ac.jp/~emaruyam/ GINAの概要 ◆健康保険(health insurance:わが国で医療保険と言われるものも含む) (Title I)および雇用(Title II)において ・遺伝情報にもとづく差別的取扱いの禁止 ・本人・家族に対して遺伝子検査を受けることを要望, 要求することを原則として禁止 ・本人・家族の遺伝情報の提供の要望,要求,購入 (acquisition / collection)をすることを原則として禁止 ◆遺伝情報がHIPAAプライバシールールによって保護さ れる医療情報に含まれることを確認. GINAの目的(法律・規則からの丸山による要約)